AF STINE MØRKEBERG
Dagene og ugerne op til Ida Bartholdys 18-års fødselsdag i juli sidste år er et kapløb med tiden. Blot 10 dage har familien til at hyre et team af hjælpere til at tage sig af hendes omfattende plejebehov, inden ordningen med tabt arbejdsfortjeneste til forældrene udløber – den ordning, der i Idas barndom og teenageår har sikret, at hendes forældre både har kunnet tage sig af hendes behov og passe hver deres arbejde.
Ifølge en lov fra 2021 skal kommunen ellers begynde at forberede overgangen til voksenlivet allerede hurtigst muligt efter, at en ung med handicap fylder 16 år. Netop for at forebygge, at den unge står uden hjælp efter sin 18-års fødselsdag. Men erfaringer fra CP Danmarks rådgivning viser, at det ikke altid sker. Heller ikke i Idas tilfælde. Nogle måneder efter sin 17-års fødselsdag får hun tildelt en sagsbehandler fra voksenområdet, men først fire måneder før sin 18-års fødselsdag afholder kommunen det første møde med familien om forberedelserne, selvom familien flere gange har rykket kommunen.
- Det er som om, alt kommer bag på kommunen, og vi står uden mulighed for at planlægge hverken Idas eller vores hverdag, siger Idas mor Linda Bartholdy om forløbet.
Linda og Ida på Den Blå Planet i år
Tre forskellige hold
Ida har brug for hjælp til alle hverdagens opgaver – personlig hygiejne, at komme fra sengen til kørestolen, få sondemad og respiratorisk behandling. Derfor er det afgørende, at der bliver fundet en løsning fra dag et efter hendes 18-års fødselsdag.
Inden mødet har familien udfyldt og afleveret et skema over Idas basale behov i løbet af døgnet. Kommunen har inden mødet ikke guidet familien i, hvordan skemaet skulle udfyldes eller gjort andet for at afdække Idas behov. Men ud fra skemaet siger kommunen, at Ida kan få ganske få timers hjælp om ugen. Til stor frustration for familien, der kan se, at det er helt skævt i forhold til Idas egentlige behov. Familien udarbejder derfor efterfølgende selv et skema med overblik over Idas behov på dags-, uge- og månedsbasis.
I slutningen af maj 2023 – kun to måneder før Idas fødselsdag – gennemgår kommunen og familien så det nye skema over Idas behov. Først her fortæller kommunen, at de skelner mellem forskellige typer af opgaver – og at pleje, sygepleje og ledsagelse skal håndteres af tre forskellige hold af fagpersoner.
- Når Ida skal gøres klar om morgenen, skal to forskellige hold stå for opgaven. Og hvis hun skal på hospitalet, skal det koordineres mellem tre forskellige firmaer. Det virker helt umuligt, at vi som arbejdsgivere skal koordinere hele det kludetæppe og samtidig passe et arbejde, siger Linda i dag om sine overvejelser tilbage i maj 2023.
Nødløsninger
Idas fødselsdag nærmer sig med hastige skridt, og blot 10 dage før får familien tildelt en ordning med kontant tilskud til ansættelse af hjælpere, der dog i første omgang kun dækker Idas plejeopgaver.
Familien får også forskellige beskeder om, hvem der må stå for sygeplejeopgaverne, som især indebærer at give Ida sondemad. Først oplyser kommunen, at det er den kommunale hjemmepleje, men ugen før Idas 18-års fødselsdag anmoder kommunen om, at familien selv er arbejdsleder for alle sygeplejerske-opgaver.
I midten af august får Ida så – mundtligt – tildelt hjælp 24 timer i døgnet. Idas forældre varetager rollen som arbejdsledere for Idas hjælpere. Det private firma DHO – Din Hjælperordning – varetager nogle af opgaverne for familien, men der er stadig et væld af opgaver at løfte under et enormt tidspres.
- Vi glæder os over, at Ida kan få hjælp hele døgnet. Men samtidig får vi travlt med at hyre et helt nyt team og lære dem op. Vi er super heldige, at vi lidt efter lidt får dækket Idas hverdag. Men der er dage, hvor jeg ikke kan møde op på arbejde. Så må vi bruge ferie, og jeg må konstant flekse, imens Idas far har et job, hvor han er nødt til at møde fysisk op. Heldigvis har jeg også mulighed for at arbejde hjemmefra i en periode, men det er jo langt fra alle, der kan det, siger Linda om perioden omkring Idas 18-års fødselsdag.
- Det er en mega hård periode. Oveni alt det andet skal vi også søge om pension og værgemål, fortæller Linda.
Kommunens kovending
Familien får lovning på et budget for 24 timers hjælp, så de har overblik over opdelingen af timer i pleje-sygepleje- og andre opgaver – et overblik, de har brug for, når de sammen med DHO skal ansætte hjælpere med de rette kompetencer på det rigtige timetal og tidspunkt af døgnet. Men budgettet kommer aldrig.
I november 2023 foretager kommunen en brat kovending, idet de meddeler, at de alligevel ikke har mulighed for at tildele Ida hjælp døgnet rundt i familiens hjem. Sygeplejeopgaverne fylder for meget i Idas hverdag, og kommunen kan ikke uddelegere dem til DHO. I stedet foreslår de, at Ida med kort varsel flytter på døgninstitution 2,5 kilometer hjemmefra.
- Vi har hele tiden sagt, at vi ønsker, at Ida først skal flytte hjemmefra om nogle år, fordi hun har problemer med åndedrættet og er for syg til at flytte nu. Samtidig er hun ved at tage en STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse) og har brug for stabilitet. Så vi siger nej tak til botilbuddet, siger Linda.
Tilbage til start
Familien føler sig sat tilbage til start, da de omkring årsskiftet til 2024 igen skal gennemlæse og give input til Idas voksenudredning og besvare nye spørgsmål til det tidsskema, de tidligere har udarbejdet. De kæmper for Idas hjælp og venter på den endelige afgørelse fra kommunen. Fra de får den, vil de have 14 uger til at tilpasse sig en ny løsning – hvilket måske indebærer at afskedige personale, som Ida endelig er ved at føle sig tryg ved. Familien har en advokat inde over sagen.
Kommunen ønsker ikke at kommentere på den konkrete sag, men CP INDBLIK har spurgt centerchef Claus Herbert fra Center for Sociale Indsatser om, hvorfor kommunen i nogle tilfælde går så sent i gang med at forberede den unges overgang til voksenlivet.
Han oplyser, at kommunen generelt har en ambition om at sikre smidige overgange fra unge- til voksenlivet, og at den almindelige procedure er, at der laves en plan fra den unges 16. år.
- I enkelte sager er vi ikke lykkedes med at sikre denne overgang, og i et læringsperspektiv vil vi gerne tidligt i dialog med familier, som har denne oplevelse. Vi opfordrer derfor altid til, at man tager kontakt til os og deler de oplevelser, som man har haft, lyder centerchefens svar.
Linda fortæller, at familien har været i kontakt med både Claus Herbert og deres tidligere sagsbehandler i kommunen flere gange i forløbet og informeret dem om deres behov for støtte, og at de også har gjort opmærksom på, at de oplever, at kommunen er gået for sent i gang med at forberede Idas overgang til voksenlivet.
Artiklen er baseret på familiens fremstilling af forløbet.
