Af kursus- og kommunikationskonsulent Trine Kamp Larsen
Da Aase og Henning blev bedsteforældre til Malte for tre år siden, var det en kæmpe glæde på præcis samme måde, som da de blev bedsteforældre til de andre børnebørn.
Men Malte viste sig at have cerebral parese, og udover at være berørt af at deres barnebarn havde et handicap skulle de nu også være opmærksom på, at deres datter havde fået et barn med cerebral parese. Så chokket ramte dobbelt.
Bedsteforældre før sagsbehandlere
- Det var enormt vigtigt for os at stå til rådighed, da vores datter fik et barn med cerebral parese, og samtidig holde fokus på det vigtige, nemlig at vi havde fået et barnebarn. Vi er bedsteforældre, men deltager også ved blandt andet hospitalsbesøg og møder med kommunen. Vi har været ekstra ører, men først og fremmest far og mor for vores datter og bedsteforældre for Malte, forklarer Henning, der ligesom sin kone oplevede, at familien rykkede endnu mere sammen:
- Vi har talt meget om diagnosen, og hvad det betyder i hverdagen. Vi har også talt om fremtiden, men forsøgt at holde fokus på her og nu. Det gør man også med sine andre børnebørn, så der er ingen grund til at bruge tiden på gætterier.
Aase og Henning er meget involveret:
- Måske for involveret, men vi har en klar aftale om, at vi hver især siger fra, hvis det bliver for meget. Det er familien, der er i centrum, ikke os, og somme tider må man pakke sine egne behov væk. Forældrene har barnet til hverdag, og det er dem, der sidder med ekspertisen. Selvom du måske synes deres rammer er lidt ’for meget’, så respekter, at de ved bedst’, fastslår Aase, der understreger, at man ikke altid behøver at være enig i forældrenes beslutninger, men altid overholder dem.
Det forhold, at Malte har særlige behov, kan betyde, at der potentielt kan være mindre tid til de øvrige børn og børnebørn. Her er kommunikation kodeordet:
- Ingen er vigtigere end andre, men der er nogle, der har større behov for hjælp og aflastning. Og det har vi talt om i familien, husker Henning, der understreger, at alle børn og børnebørn betyder lige meget, selvom nogen får mere hjælp end andre.
Hjemme hos os gælder vores regler
Alle forældre kender det: Man kan have alle de rigtige principper, og så kommer bedsteforældrene og spolerer det hele. Det kender Aase og Henning også:
- Hjemme hos os gælder vores regler. Malte bliver da helt klart lidt mere forkælet, når vi passer ham, end han bliver derhjemme. Der tilbydes en is, som forældrene nok havde været foruden. Men vi vil gerne have lov til at forkæle vores børnebørn lidt.
Hvad der derimod ikke gås på kompromis med er aktiviteter og andre forhold, der betyder noget i Maltes dagligdag og for hans udvikling. Han skal lave sine øvelser, også når han er hos Henning og Aase, og de husker i det hele taget at tage de hensyn og overholde de rammer, som de har fået stukket ud af forældrene.
- Det kan godt være, at man som bedsteforældre kan tænke – er det virkelig nødvendigt? Men så snart man har set, hvad konsekvenserne er, hvis ikke han får trænet eller får den søvn, han skal have, så får det betydning. De små ting kan man sagtens justere, men de store linjer, der skal man altså gøre, som man har fået at vide af forældrene. Der er jo en grund til, at det er, som det er. Og så glæder vi os over at have en stor stjerne i vores børnebørns liv. Det er en win-win. Malte, og de øvrige børnebørn, får et fristed, hvor han kan have nogle voksne helt for sig selv, og forældrene får lidt fri. Så vi har stor glæde af hinanden.
Omgivelserne er nysgerrige
Cerebral..hvad for noget? Alle er nysgerrige, når der kommer et barnebarn og vil vide, hvordan det går med den lille ny. Her råder Henning og Aase til, at man fra starten fortæller omgivelserne, at barnebarnet er født med en hjerneskade.
- Jo før du får det sagt, jo bedre. Afmystificer det og fortæl på en overskuelig måde, hvad diagnosen betyder, og hvad det betyder for jer og barnets hverdag. Cerebral parese går aldrig over, så det er bedre at prikke hul på bylden. Nogle børn kommer aldrig til at kunne det samme som vennernes børnebørn, og det kan være svært at ’prale’ af sine børnebørn, når de ikke har samme forudsætninger.
- Nogle bedsteforældre føler lidt skam over, at barnebarnet ikke blev, som man havde regnet med, andre er kede af det, mens andre igen skammer sig over at skamme sig. Alle reaktioner er helt ok, men livet bliver nemmere, når man bare får det sagt. Det behøver jo ikke at fylde det hele. Et barnebarn er et barnebarn, og selv med cerebral parese er der masser af glæder og bekymringer, søskendekonflikter, den første skoledag og juleaftener – på præcis samme måde som hos børn uden cerebral parese, siger Aase og Henning.
De pointerer, at det er utroligt værdifuldt at være åbne og have et godt netværk at snakke med, når livet tager en anden drejning, end man havde regnet med.
