Af Stine Mørkeberg
I 2022 er Claus Smedegaard indlagt i to ugers habiliteringsforløb på Klinik for Cerebral Parese på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Midtjylland, hvor han bliver udredt og behandlet for en række sundhedsmæssige problemer. Da han skal til at udskrives, opdager personalet på klinikken, at han har meget svære smerter i det ene ben, når han skal rejse sig, og når han står.
- Men hvorfor har du ikke sagt noget? Spørger overlæge Anne Rasmussen.
- Fordi der ikke er noget at gøre ved det, svarer Claus.
Claus’ smerter i benet er ikke opstået for nyligt. Han har på det tidspunkt levet med dem i omkring syv år. De kommer fra hans hofte, som ikke sidder rigtigt. Og der har været behandling og operation på tale i 2015, hvor det oprindeligt er planen, at han skal have flyttet noget af hofteknoglen. Men noget er gået skævt i forløbet.
Frygter at miste evnen til at gå
Da Claus i 2015 får tilbudt operationen hos en ortopædkirurg, er hans forløb allerede komplekst. Hvis han får operationen, skal han holde sig i ro efterfølgende, men Claus’ krop bebevæger sig hele tiden på grund af hans cerebral parese (CP), hvilket betyder, at han vil skulle sidde i kørestol i otte uger efter operationen. Det er bare ikke helt enkelt. For hvis Claus ikke træner at gå i otte uger, risikerer han at komme til at gå dårligere eller helt at miste evnen til at gå, forstår han på ortopædkirurgen.
Og nu er vi nået så langt hen i overvejelserne for og imod operation, at Claus’ tålmodighed er under pres. For Claus er kognitivt ramt af sin CP ved, at han har svært ved at konsekvensberegne og svært ved at bevare fokus, når tingene bliver besværlige.
- Hvis noget trækker i langdrag eller jeg skal kæmpe for meget, så når jeg til et punkt, hvor jeg ikke magter mere. Jeg forstod på lægen, at der var 40 procent chance for, at jeg ville ende i en kørestol, hvis jeg fik den operation. Jeg troede hundrede procent på, hvad lægen sagde, og jeg orkede ikke at undersøge det nærmere, siger Claus.
Kan jeg dø af det?
Ortopædkirurgen og Claus aftaler at afvente et år. Derefter skal Claus komme tilbage, hvis der ikke er nogen forbedring. Men for Claus drukner den detalje i andre oplysninger fra lægen, så han vender ikke tilbage. Efterhånden kommer der bedre behandlingsmuligheder til, men det ved Claus ikke. Samtalen med ortopædkirurgen har efterladt det indtryk hos ham, at det er tæt på umuligt at gøre noget ved hans smerter i hoften. Senere får Claus en forsnævring af urinrøret. Lægen foreslår operation, men det er Claus ikke meget for, så han spørger lægen:
- Kan jeg dø af det?
Altså problematikken med urinrøret.
Det forsikrer lægen ham om, at han ikke kan.
- Så vil jeg ikke have operationen, konkluderer Claus.
Symptomerne fra det ubehandlede problem resulterer i, at Claus sover dårligt om natten. Derudover risikerer han at få nyresvigt, men ingen har forklaret ham i detaljer, hvad det kan betyde for hans liv.
Udredt efter syv år
I 2022 kommer Claus i et forløb hos Klinik for Cerebral Parese på Regionshospitalet Hammel Neurocenter efter henvisning fra sin læge. Her får overlæge Anne Rasmussen indsigt i hans hverdag gennem en helhedsorienteret og specialiseret udredning med fokus på hans CP. Hun bruger den indsigt til at forklare ham, hvilken forskel behandlingen kan gøre i hans hverdag, og det gør, at Claus bedre kan se operationerne for sig. Efter adskillige år bliver han endelig udredt og behandlet effektivt for problematikken med urinrøret, og efter syv år bliver han igen indstillet til en hofteoperation. Hvis han får operationen, vil han formentlig kunne støtte på benet allerede samme dag, og han vil slippe for at sidde i en kørestol efter operationen.
- Det var først, da jeg kom i kontakt med Hammel, at jeg fandt ud af, at jeg godt kan få en operation uden at der er stor risiko for, at jeg ender i en kørestol. Jeg har misset en operation, der kunne have gjort det bedre for mig. På grund af min hofte har jeg fået dårligere ryg, fordi jeg prøver at kompensere for min gang, siger Claus.
Forstår Claus’ liv
Anne Rasmussen fortæller, at de har utroligt mange patienter i Klinik for Cerebral Parese, der ligesom Claus i årevis har gået med ubehandlede smerter og skavanker. Ikke fordi de praktiserende læger eller speciallæger ikke ønsker at hjælpe, men fordi de mangler indsigt i mennesker med CPs sygdom og liv og tid til at få overblik over komplekse sygdomsforløb.
- Vi kender Claus’ levede liv, det gør den praktiserende læge ikke i samme grad. Vi ved, han er udmattet og har lyst til en bedre døgnrytme. Derfor kan vi bedre tage dialogen med ham om, hvad en operation betyder.
Claus bliver udredt – men det gør langt fra alle
Claus’ problem med hoften bliver ikke løst over natten. Privathospitalet kan ikke behandle ham, fordi hans forløb er for komplekst. Så han skal opereres på et offentligt hospital og får en længere ventetid.
Nu er operationen endelig inden for rækkevidde, og planen er, at Claus skal opereres i løbet af efteråret.
- Jeg er blevet klogere af den oplevelse, jeg har haft på Hammel. Jeg vil nok tænke anderledes næste gang en læge fortæller mig om risici, fordi jeg ved det, jeg ved nu, siger Claus.
Men langt fra alle patienter får de muligheder, som Claus har haft siden 2022 for en sammenhængende indsats. Indtil videre er det nemlig kun i en af landets fem regioner – Midtjylland –, at der er et voksenambulatorie med specialviden om cerebral parese, som har fokus på at skabe en sammenhængende indsats for personer med CP. Og det midtjyske tilbud er foreløbigt et fem-årigt projekt finansieret af Elsass Fonden.
