Af Frands Havaleschka
Hvad gør man, når ens velfungerende datter, og samtidig den man elsker allermest, pludselig fra den ene dag til den anden forvandles fra en aktiv 13-årig, livsglad pige med veninder og masser af fritidsinteresser til en grøntsag, der ingenting kan - selv ikke de mest basale ting som spise og drikke?
Nogle ville sikkert sætte sig ned og tude. Andre ville gå i chok. Gitte Karis gjorde noget helt andet. Hun skrev en
bog - ’Da min datter tabte hovedet’.
Dog skulle der gå en rum tid, hvor situationen skulle afklares og datteren hjælpes på alle tænkelige måder. Så det er nu to år siden, at hverdagen med ét blev ændret for familien i Vanløse. Det var voldsomt, i løbet af fem dage var hun helt væk og skulle guides til de ellers almindelige daglige rutiner: spise, drikke, skrælle en appelsin, tænde for lyset, åbne for vandet, kort sagt alt, husker Gitte Karis, der var rædselsslagen over sin datters tilstand.
Hendes datter havde ingen anelse om, hvad hun hed, hvor gammel hun var, hvor hun boede eller hvilken klasse, hun gik i. Hun kunne heller ikke genkende billeder af sig selv, fra da hun var yngre, ligesom tal og bogstaver også var væk. Hun vidste dog godt, hvem hendes nærmeste familie var; mor, far, søskende, bedsteforældre, fordi hun kunne genkende ansigterne.
Til gengæld havde hun ingen idé om deres navne, og flere og flere ord forstod hun ikke, så Gitte måtte ændre sit talesprog, som om det var en 2-3 årig, hun snakkede med. Det var hårdt, og det eneste hun ønskede var at få sin datter tilbage.
Det havde ingen fortalt
At sammenbruddet kunne have noget at gøre med hendes datters cerebral parese (CP) diagnose var naturligvis en mulighed, men ikke noget entydigt, for lige siden diagnosen blev stillet, da datteren var seks år, havde forældrene fået at vide, at det var en let form for CP, som kunne kompenseres med masser af fysisk aktivitet.
Forældrene var naturligvis lettede og gjorde sig ikke de store bekymringer om datterens helbred og fremtid, for de lyttede til, hvad lægen sagde og holdt hende fysisk aktiv. At diagnosen så rummede andre udfordringer og kunne betyde, at datteren havde helt andre behov, ja, det havde sundhedssystemet ikke formået at formidle til forældrene.
Det var først senere, de blev klar over, at hendes til tider lidt kluntede fremtoning, og uheld i mange situationer, faktisk var en del af diagnosen. Det var der bare ingen, der havde fortalt. Det var først efter sammenbruddet, i forbindelse med et større udredningsprogram, at en læge med erfaring fra Sverige fortalte, at det her handlede om en alvorlig overbelastningssituation, direkte affødt af CP-diagnosen.
Udredning er vigtig
Det gjorde Gitte Karis lettet, men også gal:
- Havde vi vidst mere om de kognitive udfordringer, så havde vi kunnet skrue ned for hendes fritidsaktiviteter og alle de krav, man nu engang stiller til en teenager, og samtidig fået støtte til skolegangen. Det ville have været et helt andet set-up omkring min datter.
Hun er nu så småt vendt tilbage til livet og går på et specialskoletilbud i København for særligt udsatte og sårbare
elever. På en god dag kan hun en hel masse. På en dårlig – næsten ingenting. En tilstand milevidt fra den aktive pige fra privatskolen i Vanløse, som forsvandt ind i sig selv og siden - sammen med sin familie - har kæmpet en sej kamp for at vende tilbage til et ordentligt liv.
Udover den fine, personlige skildring af familiens udfordringer i den svære tid, lægger forfatteren ikke skjul på, at
bogens primære budskab er at gøre det helt åbenlyst, at alle har krav på at få en ordentlig udredning, få den forklaret og praktiseret, uanset hvor meget eller lidt CP, det handler om.
- Det skylder vi dem, der har diagnosen, så de kan få et ordentligt liv, understreger Gitte Karis, der har skrevet en bog for alle, men især håber at rigtig mange læger og andre indenfor sundhedssystemet vil læse bogen.
Kort om bogen
’Da min datter tabte hovedet’ er en bog om det at være tæt pårørende til et barn med CP, der pludselig bliver ramt af et alvorligt overbelastningsfænomen, der betyder, at hun degenererer mentalt og funktionelt. Og den lange kamp tilbage til noget der minder om et ordentligt liv. Udgivet som bog og e-bog på Skriveforlaget og kan købes i landets boghandlere. ISBN 978-87-93678-22-4. 151 sider. Pris: 149 kr. Du kan også bestille bogen direkte hos forfatteren på mail: dmdth2018@gmail.com og få den tilsendt med en personlig hilsen.
