Af Michael Hjort-Pedersen, kommunikationskonsulent
Jeg mødte Tove Rose første gang i januar 2016 i forbindelse med en VISO-sag. Tove, som på det tidspunkt var 61 år, har cerebral parese og har intet talesprog, men har et meget tydeligt ja/nej ved et eller flere tramp med højre fod. Baggrunden for henvendelsen til VISO var, at medarbejderne på Toves botilbud, Verahus, oplevede en stigende frustration hos Tove.
Mange havde kendt Tove i flere år, og i det daglige følte de fleste, at kommunikationen fungerede, også om dybere emner. Men frustrationerne voksede, og det var tydeligt, at Tove manglede mulighed for at udtrykke, hvad det handlede om.
En pædagogisk konsulent og en ergoterapeut kontaktede Toves hjemkommune Sorø, og der blev lavet en henvendelse til VISO. Tove havde tidligere kommunikeret via en Blissplade, men hendes stadigt stigende motoriske udfordringer umuliggjorde dette. Tove havde også for cirka 15 år siden haft en talecomputer, der dog aldrig kom i anvendelse.
Betjeningen var en udfordring
Udfordringerne i forhold til betjening af en computer stod nærmest i kø. Der var tanker om en øjenstyret computer, men Toves spasticitet giver blandt andet nogle medbevægelser, der bevirker, at hun meget ofte drejer hovedet væk og/eller klemmer øjnene sammen, når hun har brug for at se på noget. Derfor var øjenstyring ikke en mulighed, og på baggrund af Toves fysiske forudsætninger blev betjeningen enkeltkontaktscanning, hvor en markør bevæger sig over skærmen, og man vælger med en kontakt, når markøren er det rette sted.
I Toves tilfælde blev der lavet en opsætning, hvor scanningen går fra linje til linje. Når markøren er i den ønskede linje, trykker Tove på sin kontakt, og markøren bevæger sig nu fra felt til felt. Når markøren er på rette felt, vælger Tove igen med kontakten, og feltets indhold siges højt. Men hvordan kan man det, når det ikke er muligt at holde blikket på skærmen? Jo, vi lavede en lydscanning, hvor den enkelte linjes overordnede indhold blev sagt højt med et stikord, og det enkelte felts indhold også benævnes med et stikord.
Så Tove hører reelt, hvor i sin opsætning hun er. Det har i forbindelse med skrivningen af denne artikel været vigtigt for Tove at få fortalt, at hun hen over de år, hun har brugt computeren, har færre og færre medbevægelser, og at hun håber, at hun en dag kan benytte sit hjælpemiddel uden lydscanning. Efter vi havde arbejdet med Toves symbolbaserede opsætning i et stykke tid, fik jeg en følelse af, at der var noget, Tove gerne ville have. Jeg spurgte, om hun gerne ville have et tastatur på skærmen, og det viste sig at være lige det, Tove gerne ville have. Toves læse/skrivefærdigheder var ikke kendt på botilbuddet, så skrivning havde ikke været inde i overvejelserne.
Hvordan Tove fik formidlet, at hun ønskede sig et tastatur, står stadig som et uløst mysterium. Det er naturligvis en udfordring at skrive, når man ikke kan se, men løsningen blev en lydscanning, hvor Tove kan høre, hvilke bogstaver der er i en række, eksempelvis A til H. Når hun vælger en række, vil de enkelte bogstaver blive sagt højt og kan vælges.
Hvad var det, der frustrerede Tove Rose?
Da muligheden for at bruge et tastatur var blevet lavet, fik Tove mulighed for at forklare, hvad det var, der skabte frustrationerne. Det viste sig, at det var så alvorligt et emne som døden. Tove havde tænkt meget over livets afslutning og ville blandt andet gerne lave et testamente og også gerne i god tid oplyse omgivelserne om, hvad tøj hun gerne vil begraves i, når den tid kommer, hvad der forhåbentlig varer meget længe.
Det viste tydeligt, at selv om kommunikationen om dagligdagsemner ser ud til at fungere, er der rigtig meget, der ikke kan udtrykkes gennem gætteri. Så det var noget af det første, Tove udtrykte, da hun fik muligheden. Med til historien hører, at Tove har fået lavet sit testamente, og at kjolen, hun ønsker at blive begravet i, er købt.
Sociale netværksværktøjer Tove havde et stort ønske om at kunne skrive SMS, og til en start foregik det med færdiglavede sætninger, men med tastaturfunktionen blev det muligt også at skrive ikke-forhåndsdefinerede sætninger. I en kombination af færdige sætninger og et
tastatur med ordforslag er det muligt for Tove at skrive meget af det, hun ønsker.
Det gav hende mulighed for at kunne kommunikere uafhængigt af tid og rum ganske som alle andre i 2020. Vi benytter os alle af sociale netværksredskaber, og ikke mindst i en corona-tid har vi oplevet, hvordan disse redskaber kan være med til at mindske følelsen af isolation, en følelse som mange, der bor på botilbud, som Tove gør, altid lever med.
Vi fik også skabt en mulighed for, at Tove kunne tilgå en simplificeret YouTube- og en Skype-opsætning, men disse funktioner er grundet begrænsninger fra såvel YouTube som Microsoft ikke længere tilgængelige. Det er til meget stor frustration for Tove, og håbet er, at begge funktioner snart kan tilgås igen. Men det er dels afhængigt af softwareproducenterne, dels af de fagpersoner, der er omkring Tove.
At arbejde i kommunikationsprogrammer som eksempelvis Toves Communicator kræver en meget specifik viden, som, når det handler om de mere avancerede programmeringer, er næsten umulig at have til rådighed på et botilbud. Derfor oplever man ofte, at lovende kommunikationsløsninger spiller fallit eller ikke bliver brugt i det omfang, brugerens ressourcer med den rette støtte ville muliggøre.
Kontakt på afstand
Tove bruger i dag i meget høj grad sin kommunikationsløsning til at opnå kontakt på afstand via SMS. Jeg er en af de syv heldige, som Tove kan skrive til, og jeg har modtaget hundreder af SMS’er, som hver især har taget meget lang tid at skrive. Toves værktøjer skal optimeres, og der skal forhåbentlig også igen kunne inddrages andre sociale netværksmuligheder, men som sagt er det noget, der kræver en meget specifik viden.
Det er derfor fantastisk godt, at Toves hjemkommune, Sorø, kan se det og har bevilliget ressourcer til, at der arbejdes med Toves opsætning og hendes muligheder for selvstændig, tidssvarende kommunikation og meningsfuld fritidsbeskæftigelse. Lige så vigtigt er det, at relevante medarbejdere, hver gang der foretages ændringer, følger nøje med i, hvordan det gøres. Det betyder, at justeringer kan foretages løbende, og at en del udfordringer kan løses telefonisk eller via mail.
Tove er så heldig, at Henriette, der er ergoterapeut på Verahus, dels har teknisk forståelse dels en meget fin forståelse for Toves muligheder og for Toves kommunikation. Derved kommer de ressourcer, kommunen stiller til rådighed, Tove endnu mere til gavn, og mulighederne for at udtrykke sig og for i et vist omfang at bryde isolationen øges.
