Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen
Som det er sket for mange andre, fik Jørgen Krøigaard aldrig færdiggjort universitetsstudierne. Men i Jørgens tilfælde er forklaringen en helt særlig, for da hans datter Liva blev født i 2001, var det som en atombombe i hans og konen Randis liv.
På grund af en jordemoderfejl gik fødslen slet ikke, som den skulle, og i ugerne efter fødslen vidste Randi og Jørgen ikke, om Liva ville overleve. Det gjorde hun, men ikke uden omkostninger. Liva har cerebral parese (tetraplegiker), har epilepsi, er blind og har en mental alder på tre måneder.
Jørgen og Randi, der i dag er 54 og 57 år, havde levet et aktivt liv med rejser og studier og fik Liva som 35- og 39-årig, hvor deres studier skulle færdiggøres og arbejdslivet ventede. Men de første år ændrede på alle tænkelige måder deres liv.
- Efter Liva blev født havde jeg ikke lyst til at komme hjem, jeg ville flytte til et nyt sted, hvor ingen kendte mig og der ikke var nogle forventninger. Sygehuset gav mig også tryghed, for vi var bange for, om hun ville overleve, husker Randi.
- Jeg får gåsehud, og nakkehårene rejser sig, siger Jørgen, når han tænker tilbage på de første år:
- Det var en vanvittig hård tid, hvor Liva nærmest skreg non-stop, fordi hun havde vand i hovedet.
Liva var i åben indlæggelse, og i specialbørnehaven havde personalet højest 30 minutter ad gangen med Liva. Sådan var situationen.
100 procent handicapforældre
Randi gik hjemme med Liva de første par år, men havde svært ved de hårde nætter med afbrudt søvn. Derfor besluttede de, at Jørgen i stedet skulle være hjemme, hvilket han har været lige siden med lidt studie og arbejde ved siden af. Men de sidste mange år har det været på tabt arbejdsfortjeneste.
- Vi tog et valg om at blive 100 procent handicapforældre, og det har sin pris, for Liva er fuldtidsarbejde, siger Jørgen.
Ægteparret betragter sig ikke som karrieremennesker, og det har gjort det lettere for Jørgen at affinde sig med det manglende arbejdsliv. Randi færdiggjorde sin pædagoguddannelse og arbejder i dag på deltid.
- Der er selvfølgelig et økonomisk afsavn, og jeg savner da også at have nogle kollegaer, men det her har så til gengæld givet noget helt andet, for eksempel omkring Livas søster. Fordi jeg er så meget hjemme, kan jeg følge Asta tæt. Der er frie rammer herhjemme, så hendes veninder er her også meget. Det er et stort privilegie at have den mulighed for sine børn, konstaterer Jørgen, der dog også trækker på smilebåndet over sin titel som hjemmegående husfar i et velstillet kvarter med læger og salgsdirektører.
Asta på 13 år har reageret, som mange søskende til børn med handicap gør, ved at udvikle ekstra empati og påtage sig en beskytterrolle i en for tidlig alder.
- På nogle områder er hun selvfølgelig nødt til at rette ind efter familiens dagsorden, men vi prøver at give gode rammer, siger Jørgen.
Ståstativ og klysma
Overskriften på det hele er naturligvis den store kærlighed til Liva, som gør, at Randi og Jørgen har ofret sig så meget for at give hende det bedst mulige liv.
Liva har knapsonde og baklofenpumpe og har været igennem dobbeltsidet hofteskred samt en stor skolioseoperation. Det er hård kost oven i alle de andre udfordringer, hun lever med.
- Vi tænker ikke så langt frem i tiden, for der er en risiko for, at Liva dør af det her - det er en ubekendt, der giver nogle tanker, forklarer Jørgen.
Han sover hos Liva om natten, så han kan hjælpe, hvis hun får vejrtrækningsproblemer. Klokken otte om morgenen står han op, forbereder medicin, mad og sondeophæng, hjælper Liva med hygiejne og senere er det afsted i skole. Når Jørgen har afleveret Liva, så er det hjem og evt. sove lidt, og ellers er der rigeligt arbejde med hele den administrative del af at have en datter med så mange handicap. Liva bliver hentet kl. 16 og skal hjem i ståstativ og have klysma, inden aftensmaden er klar.
- Vi er gået ’all in’ på det her og er vokset med opgaven. Man kan sige, at det her er bare, sådan det er, fastslår Jørgen.
Døgninstitution
Den begrænsede frihed skaber nogle hindringer for familien, men der er de gode til at tænke alternativt.
- Vi har ikke været rundt med autocamper i New Zealand, men har så valgt at skabe små eventyr for eksempel i Silkeborg-skovene, hvor jeg for eksempel er med til at arrangere overnatning i det fri for lillesøster Astas klasse, forklarer Jørgen.
Men drømmen om at få lidt af det aktive liv tilbage, som parret havde engang, rumsterer naturligvis, for der har ikke været mange kajakture, klatringer eller 14-dages vandreture i Lapland de sidste 18 år.
- Jeg har givet afsavn på tid, men får nu forhåbentlig mere tid fremover, vi har bare ikke haft tid til at tænke over, hvad vi skal lave.
Den mere tid er resultatet af to års arbejde for, at Liva kan blive boende hjemme, efter hun fyldte 18 år i juni. Det har krævet uendeligt meget tid og arbejde og tæret på kræfterne. Uvisheden og frygten for, at Liva skulle på døgninstitution har præget hele familien, hvor Asta naturligt nok også har bekymret sig for sin søsters skæbne.
- Småting bliver irritationsmomenter, der er underskud på alt og man kommer til at skyde på hinanden, forklarer Jørgen om forløbet.
Men 18 år har alligevel bevist, at når krisen kradser, står familien sammen og der supplerer Randi og Jørgen hinanden godt.
- Jørgen har brugt tid på Livas sag, mens jeg har haft fokus på hjemmet de sidste par år, som har været ekstra hårde. Jeg vil bare gerne have et almindeligt familieliv uden afbrydelser og ting, der forstyrrer hverdagen, forklarer Randi.
Familiens rigtig gode råd til andre i pressede situationer er, at man skal vælge sine kampe med omhu.
– Og det gælder faktisk ikke kun i forhold til det kommunale system, men tillige også i så mange andre sammenhænge. Er det virkelig værd at kæmpe for det her? Det skal være vigtigt, for man kan ikke skyde på alt, og vi er nødt til at prioritere ressourcer og energi. For når vi taler om et barn som Liva, ja så er behovene praktisk talt umættelige, siger Jørgen.
Men én bestemt kamp, er der i hvert fald ingen tvivl om, var den rigtige for familien at tage:
- Havde vi ikke valgt at gå 100 procent ind i det her og tage os af Liva, så er jeg ikke sikker på, at hun havde levet i dag, slutter Jørgen.
