Af Peter Uldall, Christina E. Høi-Hansen og Gija Rackauskaite
Det danske cerebral parese (CP) register er et af de største enkel-nation CP-registre i verden. Det har eksisteret siden 1967. I starten dækkede det kun Østdanmark, men siden fødselsårgang 1995 har det dækket hele Danmark, dog ikke Færøerne og Grønland. I CP-registret registreres alle børn født med CP via det danske diagnoseregister. Alle journaler gennemses, og det sikres, at diagnosen er korrekt, og sværhedsgraden bedømmes, når barnet er 5-6 år gammel, af 3-4 børneneurologer.
Forekomsten (prævalensen) har gennem mange år (siden ca. 1970) både i Danmark og i andre lande ligget stabilt på lidt over 2 ud af 1000 fødte børn (2 promille), dog med en tendens til at der blev født lidt færre med CP blandt de for tidligt fødte børn. Det skyldtes med stor sandsynlighed, at neonatologerne blev bedre til at behandle de små 1.000 grams børn mere skånsomt og effektivt.
Selv om risikoen for CP blandt for tidligt fødte er 10 gange større end for børn født til tiden, udgør de så få ud af det samlede antal, at børnetallet med CP stort set ikke ændrede sig i denne tidligere periode. Indsamlingen af data er af praktiske årsager begrænset til at ske for flere årgange ad gangen og sker først, når barnet er mindst seks år gammel. Derfor omhandler vores nyeste data fødselsårgang 1999-2007. Vi håber fremover at kunne præsentere resultater noget tidligere blandt andet ved at bruge data fra hospitalernes CPOP-opfølgningsprogram.
Fald i forekomsten af CP
Som det kan ses af tabellen faldt forekomsten fra 2,1 promille i fødselsårgang 1999-01 til 1,8 promille i årene 2005-07. Det svarer til, at der er født 73 børn færre med CP i den sidste 3 års registerperiode i forhold til årene 1999-01. Faldet ses både blandt de for tidligt fødte, men også - og især – for børn, der blev født til tiden. Dette er aldrig tidligere registreret i det danske CP-register.
Også fald i sværhedsgraden af CP
Af tabellen fremgår det også, at faldet primært ses blandt de børn, der havde symptomer på CP både i højre og venstre side af kroppen (bilateral CP, det vil sige diplegi og tetraplegi), hvorimod de unilaterale CP børn (hemiplegi) forblev uændret i antal. Det må siges at være positivt, idet vi ved, at de bilaterale børn med CP får de største problemer.
Motorisk sværhedsgrad af CP inddeles ud fra systemet ’grovmotorisk funktions klassifikation’ (GMFCS), hvor grad 1 er det letteste handicap, hvor barnet kan gå selv uden problemer, og grad 5 er det sværeste, hvor barnet ikke kan gå eller stå. Ved grad 5 ses også oftest de største indlæringsproblemer. Vi fandt, at antallet af børn med grad 4 og 5 faldt fra 55 til 36 børn i perioden fra den første til sidste undersøgte periode.
Årsager til den positive udvikling
Vi kan ikke præcis angive årsagen til den positive udvikling, men tidsmæssigt er der i perioden introduceret en række forebyggende foranstaltninger for barnet på fødeafdelinger af de obstetriske læger og jordemødre, især i den sidste del af graviditeten og i starten af fødslen. Det drejer sig blandt andet om nye metoder til fosterovervågning under fødslen, så man kan identificere børn i risiko og starte relevant behandling for at undgå påvirkning af hjernen. I Norge og Australien har man for de samme årgange set den samme positive udvikling med hensyn til forekomsten af CP.
CP-registret planlægger en række studier med henblik på mere præcist at identificere årsagerne til den faldende forekomst. Herved kan vi forhåbentlig intensivere disse indsatser og fremover se et yderligere fald i forekomsten af CP.
De tre forfattere er læger på henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital og arbejder alle tre med CP-registret.
Tallene fra Norge
De nyeste studier i Norge viser, at forekomsten også her er reduceret betydeligt. I perioden fra 1999 til 2010 er der sket et fald fra 2,62 til 1,89 promille pr. 1000 levendefødte. I tal svarer det til et fald fra 156 børn født med CP i 1999 til 118 børn med CP i 2010. Ligesom i Danmark ser man også i det norske Cerebral pareseregister, at færre af disse børn fødes med alvorlige motoriske funktionsnedsættelser, grad 4 og 5.
