Af Maja Nørskov Grosser
Jeg er lige kommet hjem fra en ferie, hvor jeg i to uger var i Israel med en veninde. Min veninde ved godt, at jeg har CP, og hun ved godt, at jeg har smerter i ryggen, og at det psykisk godt kan være svært. Dog har det været en øjenåbner at være så langt væk og blive konfronteret med mit handicap med et menneske, som ikke kender alle de forskellige sider af handicappet.
For at jeg har det godt og trygt, så har jeg brug for faste rammer og klare aftaler. Dog er det ikke altid nemt, når man er på ferie, for så kan der ske spontane ting. De spontane input kan godt være svære at rumme, og ofte bliver jeg ked af det og frustreret, fordi mit sind har svært ved at følge med.
Min veninde har været meget forstående de gange, hvor det har været svært at rumme spontane situationer. Men jeg skammer mig hver gang over, at jeg bliver sur og ked af det, fordi jeg føler mig forkert og barnlig over min reaktion. Men samtidig er det enormt svært at styre følelserne, og det er svært, fordi det føles, som om sindet lukker ned, og så er jeg i følelsernes vold.
Det kneb med overskuddet
Der har også været tider på ferien, hvor jeg ikke magtede mere, fordi jeg blev så træt i løbet af dagen. Om aftenen, når vi kom hjem på vores hostel, så var der en masse andre unge mennesker, som snakkede på tværs af nationaliteter og drak et par øl.
Min veninde nød også at møde nye mennesker på denne måde, men jeg kunne mærke, at jeg havde brugt min energi i løbet af dagen, så jeg endte ofte på værelset ved 21-tiden med min bog, men jeg følte mig ensom og anderledes, fordi jeg ikke på samme måde kunne rumme de andre unge.
På ferien blev jeg også meget opmærksom på, hvor tryg og afhængig jeg er blevet af min kæreste. Vi har været sammen i fire år, og han kender alle mine sider og ved, hvordan mit handicap reagerer både fysisk og psykisk. Især det år hvor vi har boet sammen, har vi lært meget om hinanden, og vi har begge mærket en ændring i mit handicap, efter jeg flyttede fra mine forældre. Efter at jeg er flyttet hjemmefra, kan jeg tydeligt mærke min udtrætning, og jeg skal tænke meget over, hvor meget energi jeg har, i forhold til hvad jeg kan overskue.
Styrker og svagheder blev klarlagt
Min kæreste og jeg har brugt lang tid på at finde ud af, hvorfor jeg reagerede, som jeg gjorde, og vi fi k først afklaring, da jeg fik lavet en neuropsykologisk undersøgelse. I undersøgelsen har vi fundet ud af, hvor jeg har det svært, og hvor jeg skal lytte til min krop og dens signaler.
Jeg har nedsat funktion, når jeg skal have flere bolde i luften. Derfor har jeg brug for en struktureret hverdag, så det er nemt at overskue tingene og de praktiske opgaver. Vi gør altid rent, vasker tøj og køber ind til hele ugen i weekenden, så jeg ikke skal tænke over det i hverdagen. Samtidig er min kæreste god til at hjælpe mig, hvis jeg ikke kan overskue flere opgaver.
I forhold til mit handicap, der på mange måder er usynligt, er det oftest svært at bede om hjælp og ligeledes at få hjælp. Jeg er på mange måder rigtig glad for, at jeg kan føre et normalt liv, og at jeg ikke bliver dømt på mit udseende. Dog er det svært, at jeg tit bliver mødt med ikke at blive forstået, fordi folk ikke kan se eller mærke mit handicap.
Den manglende forståelse kommer til udtryk, hvis jeg skal beskrive min fysiske smerte, og folk siger, at de også har haft ondt i ryggen, så de ved, hvad jeg mener. Eller hvis jeg skal beskrive, hvordan det føles at blive udtrættet og folk siger, at de også nemt føler sig stresset og følsom, så de ved, hvad jeg mener. Jeg står tit tilbage med følelsen af ikke at være blevet hørt og forstået.
Min situation kan være svær at forstå
Det kan godt føles som janteloven, der spiller ind, når jeg vil forklare om min CP, eller hvis jeg siger fra, fordi jeg har det dårligt. Ligeså vel som det kan være svært for nye mennesker at forstå min CP, både de fysiske og psykiske aspekter, så kan min familie og venner omkring mig også nogle gange have svært ved at forstå det.
De skal også vænne sig til, at jeg ikke har så meget overskud og er mere skrøbelig, end jeg var, før jeg flyttede hjemmefra. Ligeledes med mine smerter og med min krop kan det være svært at forstå, hvor meget det fylder, at jeg altid har ondt i nakken, ryggen og skuldrene. Hvis jeg siger fra til en gåtur eller har brug for at ligge ned, så er min familie og venner forstående.
Dog kan de ikke se mine smerter og kan derfor heller ikke altid forstå, hvor meget det kræver både at holde styr på smerterne og min udtrætning i sindet. Jeg tror, det er helt afgørende vigtigt, at jeg som Maja og som handicappet bliver bedre til at mærke min krop og være ærlig omkring min situation.
Lige meget om jeg skammer mig over, hvad jeg føler, så er det bedre at sige mine følelser højt, så dem omkring mig ved, hvad jeg føler og bedre forstår mig. Ligeledes håber jeg på, at der med tiden kan komme en større forståelse for, at folk som har en let CP kan have lige så mange eller andre komplikationer som en med svær CP. Og at alle med CP bliver hørt og respekteret, fordi det er så individuelt, hvordan vi bliver påvirket og mærket af vores handicap .
