Af Frands Havaleschka
Else er en dejlig, sød pige, fyldt med energi og glæde, som kort tid efter fødslen viste sig at have cerebral parese (CP). Det giver udfordringer, derfor er familien blevet tilknyttet Centerbørnehaven Borgervænget.
Lige siden parret stiftede bekendtskab med det nye netværk af andre forældre i samme situation, med de samme udfordringer, har de været besluttet på at melde sig ind i foreningen, da de mente, at det er ekstremt vigtigt at have en stærk organisation i ryggen.
Både i forhold til deres datter og sagen generelt. Men der var noget, der strittede imod. Og det var navnet Spastikerforeningen, som parret synes var stærkt problematisk og understøttede den problemstilling, de som forældre har det allersværest med, nemlig det menneskesyn omverdenen har af folk med et fysisk eller psykisk handicap.
Ord definerer meget
- Ord betyder utroligt meget og er med til at definere, det man ser. Derfor ser mange i dag handicappet før barnet, hvilket betyder, at handicappet bliver en del af den primære identitetsfortælling, mener Jon Fuglsang.
Det gælder både for barnet selv, omverdenen og de institutionelle rammer, barnet bevæger sig i.
- Men man er ikke sit handicap, man har et handicap, derfor er det nu befriende, at Spastikerforeningens besluttende organer har ændret navnet til CP Danmark. Andre foreninger har tidligere med stor succes ændret navn og begreber, og det har høstet stor anerkendelse, f.eks. omkring ADHD og Downs Syndrom. Det handler om at blive talt til og om på en mere respektfuld måde.
Mange følelser
Jon Fuglsang fortæller, at det i børnehaven ville være uacceptabelt at kalde et barn for spastiker, og at de fleste af de forældre, som parret kender, også har det meget stramt over ordet. Han mener ligefrem, at mange forældre har afholdt sig fra at melde sig ind i Spastikerforeningen, alene på grund af navnet.
- Det har i hvert fald for mange været en unødig stor overvindelse at melde sig ind, vurderer han.
Familien Fuglsang er imidlertid godt klar over, at der er mange følelser gemt i det gamle navn og de gamle begreber. Og ligeledes meget historie. Mange voksne - og især ældre med CP - har altid fået at vide, at de var spastikere og har derfor skabt deres identitet omkring den bevidsthed. De kan måske føle, at de nu mister deres identitet.
Derfor har familien også stor respekt for, at foreningen har været tilbageholdende og påpasselig med en navneændring og har taget en lang debat om en eventuel ændring med de nuværende medlemmer samt i foreningens styrende organisation.
- Det har taget et par år, men jeg er helt sikker på, at det nye navn vil styrke foreningens arbejde, slutter Jon Fuglsang.
