Af Frands Havaleschka
- Vi så frem til en helhedsorienteret og integreret hjælperordning, så vi kunne få ansat nogle hjælpere, og jeg kunne komme op på fuldtid på min arbejdsplads samt få lidt mere overskud til familien, fortæller Lynne Vogensen.
Men sådan skulle det ikke gå. Familien oplever, at de forskellige forvaltninger og afdelinger i kommunen ikke kan samarbejde om at lave en fornuftig, integreret ordning, der dækker Gwens behov for hjælp og støtte.
Behov for hjælp døgnet rundt
Gwen har cerebral parese og er svært multihandicappet. Hun har stort behov for hjælp, herunder lægeordineret respiratorisk overvågning om natten. Fagfolk er enige om, at hun har brug for hjælp og støtte døgnet rundt. Men det får hun ikke, fordi hjemkommunen betegner de korte perioder i løbet af dagen, hvor der ikke sker en definerbar aktivitet, som overvågning.
Det betyder, at antallet af hjælpertimer ikke slår til, efter hun fyldte 18 år. I stedet har hun fået bevilget et mix af en ordning med elementer fra Visitationsenheden og Social Afdeling samt ydelser fra hjemmeplejen.
Og familien fornemmer, at to af afdelingerne har travlt med at sikre, at der ikke bevilges timer til noget som helst, som ’lugter’ af overvågning.
- Det er frustrerende, og vi har været meget uenige om betydningen af ordet overvågning. Gwen har behov for løbende hjælp hele dagen, og der er endda afmålt 2 x 15 minutter dagligt til diverse småting som at tabe briller, skifte savleklud, mv., men det er jo ikke noget, vi kan planlægge efter, siger Lynne Vogensen.
- De to afdelinger har også gjort det helt klart, at de ikke visiterer til opgaver, der dækkes under Sundhedsloven. Bl.a. blev vi informeret om, at ufaglærte ikke må give medicin eller sondemad.
Alt for få timer
- Men hvad hjælper det, når der i realiteten er for få timer til at ansætte hjælpere, der er til stede, når Gwen har behov for hjælp, påpeger Lynne Vogensen, som er nødt til at vælge bestemte dage eller timer i weekender, hvor hun kan oprette en sammenhængende vagt for Gwens hjælpere.
Resten af tiden er det igen hende selv, der skal passe, pleje og støtte Gwen, hvilket har betydet, at hun i perioder ikke har kunnet passe sit arbejde og er blevet trukket i løn.
- Vi mener, at de to afdelinger kan bruge andre muligheder i Serviceloven for at sikre, at Gwen får en sammenhængende hjælperordning. Omvendt mener det offentlige, at de har gjort, hvad de skal. Nu venter vi på Ankestyrelsens afgørelse.
Til gengæld roser Lynne Vogensen hjemmeplejen for at gøre alt for at etablere et lille fast sammentømret hold, der er tilknyttet Gwen. For at dække de mange daglige besøg er det alligevel over 10 forskellige personer, der nu kommer i hjemmet.
Det, der frustrerer Lynne Vogensen allermest, er, at hun mener, det faktisk er dyrere for kommunen at bruge denne ’klatvise løsning’, ikke mindst set i lyset af at Gwen nu står og mangler ca. 26 hjælpertimer om ugen for at få det til at fungere. Timer som kunne være finansieret, hvis man fulgte vejledningen til Serviceloven.
Det glade vanvid
Hun er ikke i tvivl om, at det er familien og hjemmeplejen, der er de store tabere i sagen. Hjemmeplejen er nødt til at sende medarbejdere 23 timer om ugen, op til ni gange dagligt i weekenden. For ikke at tale om de timer de bruger til kørsel og planlægning.
Samtidig skal de sikre, at de SOSU-assistenter, der besøger Gwen, er oplært i de specifi kke opgaver. Hvis der nu var en sammenhængende hjælperordning, kunne det aftales, at de fleste opgaver kunne udføres af hjælperne, bare der er tilsyn fra den kommunale hjemmesygepleje.
Familiens egen læge har skrevet en erklæring, der godkender, at medicin og sondemad kan gives af en ’omhyggelig oplært hjælper’. Gwens respirationshjælper er oplært af Respirationscentret til at udføre behandlinger med masken. Der er endda lavet en fælles finansieringsaftale mellem regionen og kommunen omkring en fælles hjælperordning for Gwen, hvor regionen dækker 2/3 af hjælpernes løn.
- Med en sammenhængende hjælperordning ville hele dette cirkus være undgået, slutter Lynne Vogensen, der naturligvis har klaget over kommunens afgørelse.
