Af Frands Havaleschka
Daniel, der er 33 år og født med cerebral parese, er meget afhængig af hjælp stort set hele døgnet. Han fik diagnosen meget tidligt, sidder i manuel kørestol med hjælpemotor og er uden verbalt sprog. Men han har en god familie, et indholdsrigt liv og er glad for sit bosted, hvor han har egen lejlighed og hver dag får – og bidrager med – input på stedets dagtilbud.
Men lige i dag hygger han sig hjemme hos sin mor i Tune. Det gør han i øvrigt hver tirsdag, hvor han kombinerer sin ugentlige træningssession hos Øfeldt i Karlslunde med en hyggedag hos sin mor, Bente Lis Clausen. Og når duften af lækker aftensmad begynder at brede sig, tropper hans storebror Sebastian også op og slutter sig til selskabet.
- Det er en tradition, vi har haft i rigtig mange år, stort set lige siden at Daniel flyttede ind i Kildehaven i Svinninge. Så hver tirsdag bliver der hygget og serveret lækker lørdags mad, fortæller Bente Lis, der glæder sig hver gang, den lille familie er sammen.
Det skal lige siges, at der sammen med arrangementet altid følger en overnatning med for Daniel, der plejer at tage tilbage til Kildehaven onsdag formiddag. Men netop i denne uge er besøget forlænget et par dage på grund af stor coronasmitte blandt personale og beboere i Kildehaven.
- Så er der jo ingen grund til at udfordre skæbnen og give
sig selv unødvendige bekymringer, når Daniel har det godt her, understreger Bente Lis.
Og netop bekymringer er ikke noget, Bente Lis samler på. Hun sammenligner sig med et møbel med 100 skuffer, som aldrig åbnes samtidig, men hives ud enkeltvis, når et problem opstår, eksempelvis skolevalg, indlæggelser, kommunale bevillinger m.v. Så bliver problemet løst og skuffen skubbet på plads. Det har hun altid gjort – og føler det giver ro.
Storebror er der altid
I mange år var faderen Lars-Erik også en fast del af hyggen, men ham mistede familien desværre for fire år siden. Og den ulykkelige situation har gjort familiebåndet endnu stærkere. Sebastian, der er fem år ældre end Daniel, har altid haft et tæt og godt forhold til sin lillebror, men efter faderens død er tilknytningen blevet endnu stærkere.
Han er helt klar over, at det er ham, der skal tage over, hvis de en gang kommer til at stå alene. Det har han altid vidst, og det vil han gerne. Når man snakker med pårørende om deres udfordringer, så giver samarbejdet med kommunen ofte mange udfordringer, men på det punkt har Bente Lis ikke haft de store problemer.
Tværtimod var det kommunen der meget tidligt, allerede da Daniel var godt et år, tilbød at aflaste familien med en plejefamilie. Og den fandt Bente Lis selv i vuggestuen, hvor en af pædagogerne meldte sig.
Pædagogen og hendes mand blev derefter reservebedsteforældre for Daniel, indtil han startede på Geelsgårdskolen, da han var 8 år. I starten var det hver tredje weekend, hvilket senere blev udvidet til også at omfatte hver onsdag samt i forbindelse med små ferier.
- Da hverken Lars-Erik eller jeg havde forældre eller søskende, som vi kunne trække på, så var det jo fantastisk med de to reservebedsteforældre, som Daniel er virkelig glad for. Vi har fortsat kontakt med dem og mødes til sammenkomster for Daniel på forskellige mærkedage, fortæller Bente Lis.
Flyttede til Svinninge
Da Daniel blev voksen gav han selv udtryk for, at det nok snart var på tide at flytte hjemmefra. Han prøvede hvor dan det var på et aflastningshold på Jonstrupvangs unge afdeling og senere på Kildehaven, der på det tidspunkt var et nyetableret bosted i Svinninge.
Daniel var begejstret, og kort tid efter flyttede han til Kildehaven, hvor han nu har boet i 10 år. Her hygger han sig sammen med de andre beboere på ’Gården’, som er navnet på deres dagtilbud. Han er der hver dag og tilknyttet linjen ’Krop og læring’, hvor de læser aviser, ser og snakker om pressemøder og generelt beskæftiger sig med dagligdagens liv og udfordringer. Også Facebook, YouTube og fester er på programmet.
Lige nu er Daniel begyndt at glæde sig til at temperaturen atter kommer over 10 grader, for så starter hans sæson i Team Tvillings Holbæk-afdeling.
- Det er virkelig en stor glæde for Daniel at være med der, og så er det også bare helt vildt at se den indbyrdes glæde, løberne og atleterne har sammen, fremhæver Bente Lis, der følger ham til træningen hver søndag i sæsonen.
Hun understreger, at selv om man er forholdsvis passiv i løbestolen som atlet, så skal der bruges mange kræfter på bare at holde sig fast og oprejst i stolen. Det er derfor en rødkindet og godt brugt Daniel, der vender tilbage fra den 10 km lange træningstur, men altid med et stort smil på læben.
Ud og opleve verden
På spørgsmålet om, hvad der er det bedste som familien har gjort for Daniel, er Bente Lis ikke et sekund i tvivl:
- Det har været at give ham gode oplevelser på lige fod med alle andre og mulighed for at opleve verden. Vi har rejst meget og blandt andet været på Malta, Kreta og mindst 15 gange på Tenerife, og så har vi været i Norge og stå på ski. Derudover har vi ofte været i sommerhus rundt omkring i Danmark, hvor det vildeste nok var den gang, vi slæbte Daniel med op til Hammerhus på Bornholm. Det var hårdt, men sjovt og gav hele familien en oplevelse, som vi mange år efter stadig snakker om.
