Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen
Vil du ae den? Spørger 9-årige Kristoffer, der står med en lille kylling, han forsigtigt holder ind til kroppen. Kristoffer, der har cerebral parese, og hans forældre, Kaja og Svenne Kamper Johansen, viser rundt på gården lidt udenfor Sakskøbing på Lolland, der for tiden mangler datteren, der bor på skolehjem. Humøret er højt, og Kristoffer fortæller ivrigt om dyr, fodbold og havetrampolinen. Men helt så opløftende var livet på gården ikke for et år siden.
Kristoffer mangler noget af hjernen og har et stort væskefyldt hulrum i den forreste del af hovedet, hvilket giver en stor risiko for hjerneblødninger, hvis han falder og slår hovedet. Kombineret med hans fysiske udfordringer i den venstre side af kroppen er der en evig frygt for, at han kommer alvorligt til skade.
Derfor har Kristoffer brug for støtte (personlig assistance), når han er i skole, hvilket familien også har sort på hvidt fra læger. Dels skal han have støtte til at hjælpe i forhold til indlæring, men i høj grad også til at støtte ham i leg og samvær med andre børn i skolen, så han ikke kommer til skade.
Problemer i skolen
Kaja og Svenne Kamper Johansen, der begge er 41 år, valgte en skole, der ligger 25 kilometer væk fra hjemmet, til Kristoffer, fordi den virkede rigtig god for deres søn. 0. klasse begyndte også fint, og Kristoffer havde støtte på. Men i slutningen af 0. klasse blev støtten skåret ned fra 30 til 20 timer ugentligt, og hjælpen til Kristoffer var også begyndt at fungere dårligere. Der blev ikke holdt øje hele tiden, og Kristoffer fik ikke den hjælp, han skulle bruge.
- Kristoffer var udtrættet, ked af det, havde meget hovedpine og angst for, hvad andre kunne finde på. Herhjemme kunne han gå helt amok, hvis hunden for eksempel pludselig rejste sig op, eller jeg begyndte at støvsuge, forklarer Kaja Kamper Johansen.
I efteråret 2017 blev støtten skåret kraftigt ned til kun halvanden time om ugen til idræt, hvilket Kaja og Svenne naturligvis protesterede kraftigt imod. Men desværre uden at kunne påvirke beslutningen. Det fik forældrene til at tage den drastiske beslutning at holde Kristoffer hjemme.
- Vi besluttede simpelthen at holde ham hjemme fra skole. Med så lidt støtte turde vi ikke sende ham afsted med den risiko, der ville være for, at der skete ham noget. Det ville være helt uforsvarligt, siger Svenne Kamper Johansen. Det var en stor beslutning med mange konsekvenser, men Kaja og Svenne følte ikke, de havde noget valg.
- Det gav mange bekymringer og påvirkede os meget at have denne uvidenhed om, hvad der ville ske fremover, siger Kaja, der tog orlov uden løn og gik hjemme med Kristoffer.
Savnede venner at lege med
Kaja, der er skolelærer, forsøgte at skabe en meningsfuld hverdag med undervisning, ridning, svømning og træning. Men Kristoffer var ensom og savnede venner at lege med.
Kaja og Svenne brugte meget tid på at kontakte skolen, embedsfolk, lokalpolitikere m.fl. for at finde en løsning på problemet – en indsats der kostede mange af familiens ressourcer. Og med en manglende lønindkomst var familien også økonomisk presset. Det hjalp dog lidt, at Kaja fik tildelt tabt arbejdsfortjeneste 27 timer ugentligt. Men bekymringen for Kristoffers fremtid og trivsel prægede gården udenfor Sakskøbing.
- Vi skiftedes til at gå i hundene, siger Kaja og Svenne, der på et tidspunkt fik kontakt til DR, der lavede en historie om Kristoffers situation. Det ændrede billedet. De blev indkaldt til et møde med kommunen, og der kom nu gang i en proces med at finde en skole, der kunne tilbyde støtte til Kristoffer. Løsningen blev den lokale skole i Sakskøbing.
Ny skole, ny start
På den nye skole har Kristoffer fået et tilbud, der giver meget større tryghed i familien.
- Skolelederen og læreren tager ansvar, og Kristoffer bliver guidet af sin støtte, der fra starten sagde, at det første mål for Kristoffer var at få tryghed på skolen og siden har sat nye mål for ham, forklarer Kaja Kamper Johansen.
Kristoffers nye støtteperson er der hele tiden og griber ind, når det er nødvendigt. Det har givet en meget større ro og tryghed hos Kaja og Svenne, der også var begejstrede for skolestarten, hvor forældrene var med den første uge. Også socialt går det rigtig godt. De andre børn passer på Kristoffer, og han har fået mange gode venner og flere legeaftaler.
- Kristoffer er i trivsel, og hans læring er begyndt at rykke, han har også taget en national test med et gennemsnitligt resultat, forklarer Kaja, der sammen med Svenne tager et aktivt valg hver morgen og tror på, at krisen er ovre, og at det hele vil gå godt nu.
Prioriterer deres ressourcer
Familien har haft ressourcerne til at knokle for et bedre skoletilbud til Kristoffer, men det har været meget hårdt.
- Vi har spurgt os selv, hvad der skal til for, at vi kan få det bedre nu. Vi skal have kommunen ud af vores liv, for vi er trætte af at gå i seng med kommunen hver aften, forklarer Kaja. Derfor søger de ikke længere kommunen om mindre ting til Kristoffer, for de gider ikke bruger kræfterne på processen og køber det selv, hvis de kan. Det er en bevidst prioritering af deres ressourcer.
- Vi er virkelig glade nu, og Kristoffer trives godt, så smilene er meget større. Men vi vil altid have en frygt for, at hans støtte i skolen pludselig bliver fjernet, siger Svenne.
