Af Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark
Vi hører det igen og igen. Der kan være enorm forskel på de tilbud og den hjælp, man får, afhængig af hvilken kommune man bor i. Ganske vist er loven den samme fra Skagen til Gedser, men ikke alle kommuner er lige ambitiøse.
Kommunerne har desuden et vist lovgivningsmæssigt råderum for lokale prioriteringer – og så er der forståeligt nok forskel på, hvor stor og dybtgående faglig indsigt den enkelte kommune kan have på et så specialisteret område som børn og unge med cerebral parese.
Konsekvensen er, at man som forældre sidder frustreret og usikker tilbage: Får mit barn den rette og relevante hjælp – eller får vi bare det, sagsbehandleren tilfældigvis har hørt om, og kommunen er villig til at betale for?
Men nu er der hjælp på vej. Socialstyrelsen er nemlig klar med en helt ny ”Forløbsbeskrivelse om børn og unge med komplekse følger af cerebral parese.”
Forløbsbeskrivelsen er en gennemgang og beskrivelse af, hvilke indsatser og tilbud der kan og bør gives til børn og unge med cerebral parese i forskellige situationer og på forskellige tidspunkter i barnets/den unges udvikling.
Konkrete anbefalinger
Der gives konkrete anbefalinger og en grundig faglig begrundelse for, hvorfor bestemte tiltag og indsatser er relevante for børn/unge med cerebral parese. Her er det faglige håndtag, som mange forældre har manglet i deres diskussion med kommunen om den rigtige indsats.
Forløbsbeskrivelsen er i udgangspunktet udarbejdet med henblik på sagsbehandlere og kommunale beslutningstagere. Den er ikke en facitliste eller en norm, som kommunerne skal følge. Det er en retningslinje og en faglig beskrivelse af det gode forløb, som skal inspirere kommunerne til den bedste løsning.
Selv om det således ikke er et rettighedskatalog – og selv om målgruppen for forløbsbeskrivelsen ikke er forældre - så får forældre og andre pårørende til børn og unge med cerebral parese ikke desto mindre et rigtig godt værktøj.
Et stærkt værktøj til dialogen med kommunen og den kommunale sagsbehandler om, hvad der er det gode og relevante tilbud til deres barn.
Med hjælp fra forløbsbeskrivelsen vil man dels kunne hente inspiration til relevante indsatser – og man vil kunne hente argumenter til en drøftelse med kommunen om, hvorfor de vælger eller ikke vælger at tilbyde ens barn en bestemt indsats.
CP Danmark vil de kommende måneder tage initiativ til en række aktiviteter, som skal bidrage til at udbrede indholdet i og eksistensen af forløbsbeskrivelsen – bl.a. gennem webinarer og arrangementer sammen med ambulatorierne på hospitalerne. Følg med på vores hjemmeside og i CP INDBLIK.
Du kan selv finde og downloade forløbsbeskrivelsen på Socialstyrelsens hjemmeside: www.socialstyrelsen.dk