Af Pia Flinck og Ulla Eichenauer, IKT-konsulenter/talepædagoger, Kommunikationscentret, Region Hovedstaden
Bertrams historie:
Bertram fik, kun halvandet år gammel, en computerbaseret talemaskine (Tobii), som han betjener med øjnene. Bertram har et symbolbaseret kommunikationsprogram, inspireret af PODD-systemet. Talemaskinen er blevet en vigtig del af hans daglige kommunikation, både i børnehave og hjem.
Bertram har udover CP også CVI (Cortical Visuel Impairment), og opbygningen af programmet i forhold til kontraster og valg af symboler tager hensyn hertil. CVI og andre synsvanskeligheder er således ikke nødvendigvis en hindring for at kunne bruge en talemaskine.
Bertrams mor fortæller: - Bertram blev sat foran en Tobii første gang, da han var 11 måneder. Fra han fandt ud af, at det var ham, der styrede den og at han kunne gøre sig forståelig, f.eks. bede om noget at drikke, bede om et kram eller kommentere, har det fjernet så mange frustrationer for Bertram. Han er glad for at blive forstået, glad for at kunne deltage. Bertram har fået en stemme, dog en dyb mekanisk mandestemme.
- Knap to år gammel var Bertram syg med feber og utilpashed. Efter nogle timer med gråd satte vi Bertram foran Tobii, hvor han straks fortalte: ”Der er noget galt”, ”vred rasende” (symbolet er et menneske med røg ud af ørene) ”jeg vil et sted hen” ”læge”. Hos lægen konstaterede de, at han havde mellemørebetændelse.
- Da Bertram var 2½, havde han fået en Paw Patrol-ballon af farmor, som han havde på værelset. I børnehaven ville han fortælle om ballonen. Men Bertram manglede ballon og Paw Patrol på sin Tobii. I stedet udpegede han: ”noget nyt”, på ”værelset”, ”seng” og ”farmor”. For at få de voksne til at forstå, at det var noget med Paw Patrol, fandt han feltet: ”se på mig”, da han denne dag havde en Paw Patrol-bluse på. De voksne forstod, at Bertram havde fået noget nyt af farmor, som var på værelset ved sengen - der var Paw Patrol på. Det krævede dog en henvendelse fra de voksne til mor for at finde ud af, at det var en ballon.
- Bertram har altid været pigeglad, så da vi havde besøg af sundhedsplejersken, skulle Bertram selvfølgelig charme. Han fandt derfor alle superlativerne: hun var både ”smuk”,”ynglings” og ”smækkerlækker”. En yndlingsbeskæftigelse, så snart han er i nærheden af søde piger/damer.
Eigils historie:
Eigil fik ligeledes sin computerbaserede talemaskine i en tidlig alder. Han var 3,5 år. Eigil betjener også sin Tobii via øjenstyring. Eigil er en nysgerrig dreng og har, ligesom Bertram, delvis lært at bruge talemaskinen, ved selv at undersøge nye sider. Forældrene fortæller, at Eigil bruger talemaskinen til at opnå kontakt, samt til f.eks. at bede om noget og fortælle om oplevelser.
Eigils mor fortæller: - Efter en tur med mormor og morfar på biblioteket, hvor der var et akvarium, fortalte Eigil sine forældre om oplevelsen ved at aktivere felterne: ”Jeg skal fortælle noget”, ”Det er sket”, ”Dyr”, ”Akvarium”. Eigil fortalte også, at han blev passet af mormor og morfar: ”Jeg skal fortælle noget”, ”Det er sket”, ”Personer”, ”Mormor, far, morfar, mor”.
- Eigil bruger flittigt ”Jeg vil”, ”Noget at spise og drikke”, når han er sulten eller tørstig. - Udsagnet ”Kategori”, ”Det er ikke på min Tobii, jeg giver dig et vink” er uden tvivl den sjoveste ”knap” på talemaskinen for Eigil. Han er flad af grin hver gang. Mor siger ”man kan tydeligt se, når han vil trykke på den, så får han sådan et frækt smil og glimt i øjet”.
- På billedet har Eigil sagt, han gerne vil spille musik og valgte xylofon. Han fik sin xylofon foran sig og gentog flere gange ”xylofon”, da han lå og spillede. Han var ret sej og gik meget målbevidst tilbage to gange i streg for at komme helt hen til side et (det plejer at tage noget tid, før han finder ud af det). Når vi f.eks. lægger puslespil, kan jeg vise ham en brik og spørge: ”Hvad er det”, han svarer ”brik”.
-------------------------
Tro på barnets potentiale
En af grundene til, at Eigil og Bertram lykkes så fint med deres kommunikation er, at deres familie og børnehave viste den absolut nødvendige interesse og positive holdning. Alle havde troen på og forventningerne til børnenes kommunikative potentialer og kompetencer.
Vi har samme syn på, at holdning og forventning til implementering af ASK er vigtig i forhold til at tilbyde ASK-muligheder til børn uden et funktionelt talesprog:
Det er ikke nødvendigt at udvikle et fuldgyldigt verbalt sprog, men blot i et eller andet omfang at få en egen ”stemme”, en mulighed for at udtrykke sig.
ASK-indsatsen kommer ofte sent i gang
Ikke alle børn tilegner sig brugen af ASK så hurtigt, som Eigil og Bertram. Det kognitive niveau hos børn med cerebral parese er meget forskelligt, hvilket dog ikke, efter vores overbevis ning, må forhindre adgang til f.eks. en talemaskine.
Mange personer med behov for ASK har funktionsnedsættelser, der ikke lader sig bedømme med standardiserede tests – disse er ifl g. Gunilla Thunberg og Ulrika Ferm (Logopedi 2008) ikke relevante ud fra et aktivitets- og deltagelsesperspektiv.
Børn får først mulighed for at vise deres kognitive niveau, når de får de kommunikative muligheder og sproget dertil. Når vi får en henvendelse vedr. et barn med behov for ASK, foretages en udredning, bl.a. baseret på et interview med familie og fagpersoner omkring barnet.
Ud fra den vurderer vi, hvilke behov og muligheder barnet har for at kunne blive en aktiv deltager i samspil og dialog. På baggrund af vores udredning bevilger kommunerne et ASK afprøvnings- og dernæst et implementerings-forløb med familien og det øvrige netværk.
Bertram og Eigils historier så vi gerne mange flere af. Ofte får vi først en henvendelse, når børnene nærmer sig skolealderen eller allerede har gået i skole i en længere periode. Vi oplever gentagne gange, forældre undre sig over, at de ikke tidligere er blevet introduceret til ASK.
Vi er ikke bekendt med, at der i kommunerne i Region Hovedstaden er fokus på tidlig ASK intervention. Ligeledes mangler der viden om, hvor stor en rolle tidlig ASK rådgivning til forældrene spiller, for at de kan støtte deres børns kommunikative og sproglige udvikling helt fra de første måneder.
Kendsgerningerne omkring den manglende tidlige ASK indsats fik os i efteråret 2019 til at deltage i kursuslederkurset ”AKKtiv KomIgång” i Sverige. Kurset gav os de formelle og faglige muligheder for at afholde forældrekurser for forældregrupper med børn med behov for ASK. Hvis efterspørgslen fra forældre og kommuner er til stede, håber vi snarest at kunne tilbyde et sådan kursus.
