I årtier har et systematisk, sammenhængende og tværfagligt sundhedstilbud til voksne med cerebral parese (CP) stået øverst på CP Danmarks sundhedspolitiske dagsorden. Med en historisk stor donation på 30 millioner kroner har Elsass Fonden i samarbejde med Region Midtjylland og Neurocenter Hammel med ét slag bragt os meget tættere på det mål.
Vi har længe haft et godt og velfungerende ambulatorietilbud, hvor børn med cerebral parese op til 16-18 års alderen, løbende og med faste intervaller er blevet tilset og tilbudt nødvendig behandling i sundhedssystemet. Et tilbud, der de seneste år er blevet yderligere kvalificeret af den systematiske dokumentation og opfølgning i CPOP.
Men vi har lige så længe savnet et tilsvarende kvalificeret tilbud til voksne. CP er ikke en børnesygdom, som går over, når man fylder 18 år. Uagtet at CP ikke er progredierende i traditionel forstand, så oplever rigtig mange voksne, at deres funktionsniveau ændrer sig og falder med alderen: fysiske funktioner forfalder, flere og flere smerter, stigende kognitive udfordringer: hukommelses- og overbliksproblemer og udtrætning.
Afmægtig løber vores medlemmer spidsrod mellem egen praktiserende læge, diverse speciallæger og tilfældige behandlingstilbud uden at møde det helhedsorienterede, tvær faglige og sammenhængende tilbud, som er så fuldstændig afgørende for, at man får relevant hjælp og behandling – og ikke blot endnu en henvisning.
Det er den Bermudatrekant, vi håber bliver brudt med det nye initiativ på Neurocenter Hammel. Her bliver der skabt det faglige miljø af tværgående og multidisciplinære kompetencer, som er helt nødvendige, hvis man skal være relevant for mennesker med meget komplekse udfordringer.
Vi har ærlig talt svært ved at få armene ned. Men det er selvfølgelig ikke gjort med et godt tilbud til midtjyder i Region Midtjylland. Vores drøm er, at hver region vil få et tilbud, som det der nu er på vej i Hammel. Vores store håb er, at vi med Neurocenter Hammel vil opleve et gennembrud, som vil forplante sig til de øvrige fire regioner.
Pia Allerslev, Landsformand
