Af Frands Havaleschka
Når man har en BPA-hjælperordning efter §96, er man sikker på en vis sammenhængende hjælp, selv om det ikke handler om en fuld ordning. Men når det gælder kontant hjælp efter §95.stk.3, så skal man virkelig være god til at lægge puslespil for at få hjælpen til at hænge sammen.
En hjælp, der er minutudmålt på ydelser, der finder sted på vidt forskellige tidspunkter af døgnet og som til slut lægges sammen til et bevilget timetal. Det er en udfordring, som familien Vogensen på Frederiksberg har levet med i mange år.
Hovedpersonen er Gwen på 21 år, som har cerebral parese i en grad, så hun kræver opmærksomhed alle døgnets 24 timer. Støtte til personlig hjælp og pleje, timer til afløsning og socialpædagogisk deltagelse i aktiviteter, personale til respiratoriske behandlinger og lægeordineret overvågning om natten.
- Nogle medarbejdere er ansat af kommunen eller regionen, andre af en privat arbejdsgiver, og enkelte har et ben i begge lejre, fortæller Lynne Vogensen, Gwens mor, der med sin store arbejdskraft og rutine får dagligdagen til at hænge sammen i hjemmet.
Hun dækker alle hullerne uden løn i det, man kan betegne som et hjælpermæssigt kludetæppe, som det er svært at få til at dække det hele. Ordningen er vanskelig at strukturere, så det er muligt at ansætte nogen i et rimeligt timetal. Dog er det lykkedes familien at få ansat en person 2 x 2 timer om ugen til at hente Gwen fra skolebussen, som en del af en pulje på 30 timer til afløsning. De tre andre dage er det oftest Lynne, der skal stå for opgaven.
Sådan forløber et dagsprogram
05.45: Gwen tages op af overvågningspersonalet, der skifter rolle fra nattevagt til daghjælper. Hun hjælpes i tøjet af daghjælperen, og Lynne laver morgenens sygeplejeopgaver, da hun har takket nej til hjemmeplejen, fordi det blev for stresset med endnu et skift.
07.00: Gwen sendes afsted med skolebussen med kurs mod Kirkebækskolen i Vallensbæk, hvor hun har gået lige siden 0. klasse, og hvor hun nu er ved at afslutte sin STU.
16.00: Fra skolebussen sørger en hjælper to dage om ugen for at modtage Gwen og sørge for, at hun får skiftet ble, lidt rengøring, tøjsortering eller vask.
18.00: Hjemmesygeplejen giver medicin, maskebehandling og sondemad. Det er et fast hold på to sosu-assistenter, der hver især har vagt en uge ad gangen.
19.00: Den næste halve til hele time klarer familien selv.
19.30: Når det er badedag, møder nattevagten tidligt ind. Når det er toiletdag, starter de først kl. 20. Gwen kommer i sin pyjamas og bliver lejret godt i sengen.
21.00: Regionen stiller med lægeordineret overvågning. Medarbejderen ’skifter kasket’ og passer vejrtrækning, foretager bleskift og om nødvendigt skifter sengetøj. Det er samme person, der tager Gwen op, når vækkeuret ringer kl. 05.45.
Hjemmet er som en banegård
For at forstå omfanget af den trængsel, der hver dag udspiller sig i hjemmet, skal man vide, at der er ansat seks faste hjælpere samt tre afl øsere, der deler de bevilgede 30 timer om ugen, samt en lind strøm af SOSU-assistenter og sygeplejersker.
I de første tre måneder efter Gwens 18-års fødselsdag skulle ikke færre end 30 forskellige sygeplejersker og sosu-assistenter læres op i de mange forskellige opgaver. Hjemmet blev til en ren banegård. Det resultererede i, at Gwen blev stresset, kastede op og fik det skidt. Samtidig var det en periode, hvor Lynne kom på voldsomt overarbejde.
Hun brændte sammen og måtte insistere på, at der kom mere ro på i hverdagen. Det kom der gradvist ved at etablere faste hold med få forskellige personer, hvilket betød, at dagligdagen kom ind i en fast rytme. Men hele tiden med små kampe for at få bevilget det, der skal til for at få en sammenhængende hverdag.
- Ved udmålingerne har jeg fundet ud af, hvordan man må kæmpe for hvert eneste minut, fortæller Lynne, der i øjeblikket har endnu en klage i Ankestyrelsen, der bl.a. handler om at få hjælp til at skifte til festtøj, når en ung kvinde på 21 år vil i byen.
Da Gwen skal have massiv hjælp til alt, og det hele bliver udregnet minut for minut, opstår der ind imellem konflikter mellem familien og kommunen, som Ankestyrelsen ofte bliver involveret i.
- Et af de afslag, der blev fastholdt ved Ankestyrelsen, var, at jeg ikke havde ret til mere aflastning eller afløsning, efter jeg gennemgik en stor operation, der betød, at jeg ikke måtte have den mindste fysiske aktivitet i mindst en måned efter indgrebet, fremhæver Lynne, der fortsat undrer sig over, at kommunen selv i den periode fastholdt en meget snæver fortolkning af lovgivningen.
Fortsat noget at kæmpe for
Gennem tre år har Lynne kæmpet for at få bevilget en ’fornuftig’ og sammenhængende §95 stk. 3, som ses bevilget i andre kommuner, og selv om hun føler, at hun endelig har fået en bevilling, der fungerer nogenlunde, er der stadig meget at kæmpe for.
- Vi har hjælp – bare ikke hvis vi skal på ferie! Der er ikke nok timer til at opretholde sammenhængende vagter, og som mange andre familier i lignende situation oplever vi, at vi ikke kan få hjælperens rejseudgifter og ’løn under rejse’ dækket.
Samtidig har Lynne aldrig lært at forstå, at hvis formålet med støtten var at give de pårørende mulighed for selv at passe deres kære, hvorfor der så indimellem ikke er mulighed for at få hvile, og den restitution det kræver at være på 24/7.
