Af Vivi Løkkegaard, kommunikationsvejleder, tale-, høre- og læselærer, certificeret PODD-instruktør
Udfordringerne har været store og anstrengelserne mange på Kristians lange rejse for at få adgang til kommunikationsmåder, som kan matche hans indre ordforråd, lysten til at udtrykke sig og vise, hvem han er. Med på rejsen har Kristian haft fagpersoner, som kendte til en vifte af muligheder indenfor ASK. De har været ihærdige med at finde ASK-løsninger konstant tilpasset Kristians aktuelle kommunikationsbehov, fysiske formåen og sproglige og personlige udvikling.
2010
Fra lille har Kristian været en viljestærk, glad dreng med cerebral parese. Ved skolestart kommunikerede han med kropssprog, mimik, lidt tegn til tale samt brudstykker af ord. Han havde et tydeligt udtryk for ja og nej. Ved sammenbrud i kommunikationen blev han frustreret og ville helst ikke begynde en kommunikationssituation forfra. Forældrene forstod flest ord og tegn.
I børnehaven havde han et par gange om ugen med talepædagogen afprøvet en talemaskine med skjold til direkte betjening (touch). Han forsøgte ihærdigt at bruge den, og ved nedbrud blev han meget ked af det. Den skulle afprøves videre i skoleregi. Da han så den, brød hans verden sammen, han havde haft mange dårlige oplevelser med den.
Vi afprøvede om en joymus-styring ville være relevant, men hans spasticitet forhindrede det.
Han savnede adgang til ord og var utålmodig. Derfor lavede vi nogle strimler til partnerstøttet auditiv scanning til ham med overskrifterne: Personer, aktiviteter inde og ude, noget galt. Han kunne udpege kolonnen, kommunikations-partneren læste herefter mulighederne op og han valgte. Samtidig afprøvede vi kommunikationstavler
2011
I samarbejde med en regional kommunikationskonsulent lavede vi en PODD kommunikationsbog (12 felter pr. side). Han var meget opsat på at pege og på den måde selv være med til at styre sin kommunikation. Vi vidste, at han havde kompetencer til en større bog, men var fokuserede på at sikre ham en succesoplevelse med kommunikation og betjening.
Vi arbejdede sideløbende med hans færdigheder i turtagning, tage initiativ til kommunikation, hensigtsmæssig kontaktform og reparation af nedbrud. Vi havde særlig fokus på at give ham strategier, når han oplevede sammenbrud i kommunikationen. En kommunikativ afdækning viste, at han har god sprogforståelse, og VISO-udredningen dokumenterede, at han er normalt begavet.
For at øge Kristians mulighed for selvstændig kommunikation afprøve de vi en tablet med øjenstyring, som er en hurtig betjeningsform, når den er indlært. Kommunikationsbogen og talemaskinen er bygget efter de samme PODD-principper og kunne understøtte hinanden. Trods tværfagligt arbejde med hans siddestilling havde han for mange ufrivillige bevægelser til at øjenstyring var brugbar.
Til gengæld havde han nu fået så meget styr på sine arme, at han med træning og daglig brug ville kunne anvende joystick med kontakter til betjening af computer. Sideløbende arbejdede vi med hans skriftsproglige kompetencer. Det var afgørende, at han tilegnede sig læse- og stavefærdigheder. Kristian havde brug for et større ordforråd, og vi afprøvede nu en PODD kommunikationsbog (64 felter og farvekode) betjent via øjenudpegning. Det accepterede Kristian ikke, han ville pege selv.
2013
Han havde nu tilegnet sig strategier, når han oplevede nedbrud. Jeg oplevede udfordringer hos de nære personer omkring ham, de så ikke den samme dygtige dreng, som jeg så, de savnede tydeligvis det verbale udtryk.
En foreløbig elektronisk PODD (15 felter) blev lagt ind på en tablet med indhold svarende til hans fysiske PODD-bog og betjent med joymus og to kontakter. Den blev udbygget med både stedord, 120 hyppige ord og forholdsord. I 2016 fik Kristian en el-kørestol styret med Joystick. Personalet omkring ham kom på kursus i positioneringens betydning for kommunikation. Kontaktlæreren var på PODD-introduktionskursus for at få indsigt i, hvad PODD-kommunikation er. Det gav fælles forståelse.
2017
Kristian havde brug for stadig større ordforråd, og tiden var inde til et nyt elektronisk hjælpemiddel. Han kunne nu acceptere og forstå nødvendigheden i at få hjælp til at holde kroppen i ro. Han var med på, at vi navigerede i hans PODD-bog, nu en 40 ord pr. side til visuel scanning kombineret med direkte udpegning. Scanning for at øge hastigheden.
Vi overvejede, hvad den elektroniske løsning skulle kunne, og hvordan han skulle betjene den. Skulle han have omverdens kontrol? Skulle han have en elektronisk udgave af PODD (60 felter), så snart den blev tilgængelig på dansk?
Kristian afprøvede direkte udpegning med et skjold og senere erstattet med en handske for at minimere fejltryk. For mange fejltryk førte dog videre til Joymus med Dwell-funktion. Øjenstyring var stadig udelukket pga. for meget uro i kroppen. Fordelen ved Joymus med Dwell-funktion er, at Kristian og omgivelserne kender systemet fra det, han har nu. Ulempen er, at han er afhængig af at joymus skal flyttes med, så han kan kommunikere andre steder end i el-kørestolen.
Resultatet blev, at Kristian fik en Tobii Dynavox computer med en elektronisk PODD i programmet Compass. Han startede med en mindre ePODDbog med 15 felter, men har nu 60 felter. Kristian er nu så langt i sin skriftsproglige udvikling, at mange felter blot er med ord. Efterfølgende er programmet Communicator blevet installeret, så han kan benytte SMS, mail, YouTube osv.
I skrivende stund er jeg i gang med at tilpasse en PODD-bog (70 felter) til direkte udpegning, så han har en lavteknologisk løsning på niveau med sin elektroniske løsning. Han kan herved kommunikere hvor som helst, når som helst og på den måde, der passer ham bedst i den aktuelle situation.
2020
De fleste omkring Kristian ser nu en ung mand, der kan give sin mening til kende og som kommer med udtalelser og meninger. Han udtaler sig endda så godt, at nogen næsten tvivler på, han selv har formuleret det. Kristian tager selv ansvar for, at udstyret kommer frem. Han ser frem til sit kommende ungdomsliv og har mange planer her for.
At han er kommet hertil, skyldes i høj grad hans vedholdenhed, nysgerrighed og interesse for at kommunikere og lære. Desuden er det vigtigt, at skolen har prioriteret at have en kommunikationsvejleder, der har været tovholder gennem forløbet, og at der har været et godt samarbejde med regionens kommunikationscenter.
