En af de første dage i januar havde jeg og et par formandskolleger lejlighed til, sammen med DH’s formand Thorkild Olesen, at mødes med vores nye socialminister, Pernille Rosenkrantz-Theil. Et meget positivt møde med en ambitiøs minister, der helt tydeligt har handicap meget højt på sin personlige dagsorden. I centrum for drøftelsen var naturligvis den helt afgørende diskussion om, hvordan der følges op på den omfattende evaluering af handicapområdet og udrulles en specialeplan på ruinerne af de kuldsejlede forhandlinger før valget.
Min oplevelse er, at vi har en minister, som er helt på det rene med, at opgøret med afspecialisering og en genrejsning af det højt specialiserede handicapområde kræver grundlæggende reformer og ikke kun nye lappeløsninger. Det er et godt udgangspunkt.
Cerebral parese er et komplekst og sjældent forekommende handicap. Det kræver stor erfaring og specialviden. Rundt regnet har 10.000 personer cerebral parese, og der fødes blot 120-130 børn om året, som får diagnosen CP. Der lever forholdsvis få personer med CP i hver af landets 98 kommuner, der i gennemsnit årligt får tilført 1,3 ny, lille borger med CP. Derfor er det bydende nødvendigt for vores medlemmer, hvad enten de selv har cerebral parese eller er pårørende til et barn, ung eller voksen med CP, at der findes højt specialiserede tilbud og viden til rådighed – og ikke mindst, at den viden, der findes, også benyttes. Derfor er det vigtigt for CP Danmark at være en central spiller i udformningen af de næste årtiers organisering og grundlæggende handicappolitiske fundament.
Men vi tænker ikke kun på den lange dagsorden. En række helt konkrete her og nu-dagsordner presser sig på. Derfor er vi i dette øjeblik på rundtur til partiernes handicappolitiske ordførere. Det er vigtigt, at de nyvalgte folketingspolitikere og partiernes ordførere kender til vores mærkesager og de udfordringer, der er forbundet med at leve med cerebral parese.
Vi vil have ambulatorier for voksne med cerebral parese i alle regioner, så voksne – i lighed med børneambulatorierne – får et højt specialiseret og tværfagligt sundhedstilbud. Vi ønsker en ny og fagligt funderet vej til visitation af BPA, så den enkelte kommunes dårlige økonomi ikke afgør, om man kan få sin BPA eller ej. Vi vil sikre, at børn og unge med meget svære følger af deres CP ikke tvinges på institution, fordi de ikke kan få overvågning i eget hjem. Og vi vil styrke retssikkerheden for børn, unge og voksne med CP gennem en udvidelse af varslingsreglerne i serviceloven, så de nuværende regler kommer til at omfatte endnu flere bestemmelser.
Samtidig arbejder vi for, at de mange, der blev udsat for umenneskelig og nedværdigende behandling under særforsorgen, mens systemet vendte det blinde øje til, får den undskyldning, de fortjener – og som lovet af den tidligere regering.
Den politiske sæson er i gang. Opgaverne er mange, men vi er klar til at arbejde hårdt for at sikre mennesker med cerebral parese og deres pårørende de bedst mulige vilkår.
Pia Allerslev
Landsformand, CP Danmark
”Opgøret med afspecialisering og en genrejsning
af det højt specialiserede handicapområde kræver
grundlæggende reformer og ikke kun nye lappeløsninger.
