Af Benjamin Steengaard Rasmussen
I begyndelsen af januar i år landede Thor, der har cerebral parese, i St. Louis i USA sammen med sin mor, Mie Kjær, og sin moster. Forude lå en måned med først og fremmest en særlig operation og efterfølgende genoptræning.
Med en SDR-operation - selective dorsal rhizotomy – skærer man de nerver over, der sender forkerte signaler til musklerne, og i St. Louis er det den navnkundige kirurg - T.S. Park – der fører kniven. Det har han gjort over 4.000 gange.
Mie Kjær havde hørt meget godt om den tre timer lange operation fra andre forældre og mødte Dr. Park i Norge for at høre nærmere om Thors muligheder med sådan et indgreb. Og det så lyst ud. Forventningen var, at Thor et år efter en operation ville kunne gå flere skridt, hvor han før ikke kunne stå selv.
- Vi synes det hele virkede rigtig godt, og jeg har ikke følt mig så tryg før, som da vi var derovre, fortæller Mie Kjær, der kun har rosende ord om oplevelsen i USA.
Men en operation uden for det danske sundhedssystem betyder også, at der ikke nødvendigvis er et fast genoptræningstilbud klart herhjemme. Og det var familien godt klar over. De traf beslutningen velvidende, at de ikke præcist vidste, hvad der ventede herhjemme for Thor. Men som ergoterapeut har Mie Kjær haft en faglig fordel at trække på hjemme i Gørlev i Vestsjælland, hvor husstanden ud over Thor tæller tvillingebror Tristan, bonussøster Ronja og bonusfar Kim.
Hjemmetræning
Med hjem i kufferten fra St. Louis fik Thor et træningsprogram, der anbefalede træning 4-5 gange om ugen, og Odense Universitetshospital, som er det eneste sted i Danmark, SDR-operationen udføres, bidrog også med en træningsvejledning.
Så der var masser af inspiration at trække på til Thors videre forløb. Hans fysioterapeut har ligeledes givet rigtig god sparring og har stort kendskab til cerebral parese. Men oven i det hele kom corona og væltede landet og gjorde Thors træning mere udfordrende. Det blev i højere grad hjemmetræning, og sådan har det været lige siden.
- Det fungerer fint at træne hjemme, og vi tilpasser træningen til Thor. Han har ikke altid været motiveret for at tage af sted til træning ude, derfor er det nu godt at kunne være fleksible herhjemme, forklarer Mie Kjær, der arbejder på nedsat tid for at have tid til at hjælpe Thor med træningen.
Thor bruger blandt andet en elektrisk hest og en HyperVibe, som blev anbefalet i USA. Han træner 2-3 gange om ugen efter et træningsprogram fra sin fysioterapeut – det ligger på en iPad, og det gør det i sig selv lidt mere motiverende.
I Thors ugentlige træningsplan indgår også svømning om tirsdagen, og om torsdagen går turen til LykkeLiga, der er et håndboldhold – og fællesskab – for børn med handicap. Men træningen foregår primært hjemme, og det passer godt til Thor og familien.
- Det handler om at gøre det sjovt, at gøre træning til leg og at tilpasse det til ham. Det kan godt være, at det ville være mere korrekt, hvis det hver gang foregik hos en fysioterapeut med et helt fast program, men det her virker for os. Hans søskende træner nogle gange med herhjemme, hvor der kan gå lidt konkurrence i det, siger Mie Kjær, der ikke har planer om at ændre Thors trænings-setup.
Stortrives
Men har operationen, gældsætningen og det store genoptræningsarbejde, så været det hele værd? Svaret kommer uden tøven.
- Vi har bestemt ikke fortrudt, at vi tog til USA, selvom vi har fået gæld, siger Mie Kjær, der også lige understreger, at familien fik samlet en del penge ind til operationen via en online-indsamling.
Prognosen fra Dr. Park lød på, at Thor efter et år ville kunne gå nogle skridt indenfor uden støtte og udenfor med støtte, men allerede et halvt år efter operationen kunne Thor tage flere selvstændige skridt, og før turen til USA kunne han slet ikke stå selv. Fremskridtene har i det hele taget været mange for Thor.
I huset i Gørlev sidder han på gulvet og kæmper med at få en strømpe på foden. Det tager sin tid, men det lykkes. Og det er en af de mange forbedringer, han har oplevet.
- Nu kan han selv gå på toilettet, han kan selv skubbe sig ud fra spisebordet og han tager selv tøj på. Hele vejen igennem har der været små fremskridt. Nogle kom straks efter operationen, mens andre er kommet senere, forklarer Mie Kjær og tilføjer: - Det hele hjælper i hverdagen, og Thor mærker selv, at han kan mere. Han er også motiveret for at kunne mere selv. Det frigør ressourcer til at kunne andre ting, og han er med i mere nu. Også kognitivt kan vi mærke en forbedring. Thor stortrives og er meget bevidst om sine fremskridt. En anden bemærkelsesværdig gevinst er, at Thor ikke længere har smerter i sine fødder og ben, hvilket han havde tidligere, hvor han tit fik kramper.
Der kunne i teorien have holdt en Mercedes i indkørslen, men beslutningen om at lade Thor få denne operation har givet familien så meget mere livskvalitet, at det på alle måder har været det helt rigtige at gøre.
Det danske SDR-tilbud
I Danmark kan man få en SDR-operation på Odense Universitetshospital. Mie Kjær var godt klar over muligheden, da aftalen med det amerikanske hospital blev lavet, men hun havde svært ved at finde erfaringer fra forældre, der havde benyttet tilbuddet i Odense. Derfor var hun mest tryg ved at tage til USA. Hun håber dog, at flere vil benytte den danske mulighed fremover.
