Af Benjamin Steengaard Rasmussen
- Personligt ville jeg gerne flytte ud i den samiske vildmark og bo der, men det får jeg aldrig min kone med på. Hun vil ikke engang flytte fra Aarhus til Herning, siger Per Johansen, der er 64 år, har cerebral parese og elsker naturen i det nordligste af Norden.
Han bor med sin kone, Ida, i Egå i den nordlige del af Aarhus, tæt på vandet, hvor de flyttede til sidste år. Per har siden 1965 siddet i kørestol – siden 1990 i el-kørestol udendørs og siden 2009 permanent. Han har ikke finmotorik nok til selv at styre stolen, derfor er der monteret ledsagerstyring på den. Per har en 24 timers BPA-ordning med seks faste hjælpere og 2-3 faste vikarer.
- Som mand foretrækker jeg mandlige hjælpere. De har en bedre fysik, og det er min erfaring, at de i mange tilfælde er mere robuste end kvindelige hjælpere. Man kan måske kalde det en slags skurvognssamvær. Da jeg lige er fyldt 64 år, foretrækker jeg hjælpere, som har lidt ”hår på brystet”. De må gerne være mellem 35 og 55 år. Mine hjælpere skal være multikunstnere forstået på den måde, at de skal kunne alt fra at lave mad, arbejde med computer, være deltagere i sociale sammenhænge og meget andet, forklarer Per Johansen.
En rap bemærkning
Som natur- og friluftsentusiast gør det ikke Per noget, hvis hjælperne også har interesse for at være udendørs – og så må de godt kunne svinge en hammer og betjene en rundsav.
- Det hjælper altid, hvis de har et godt humør og en rap bemærkning på læben. Men ellers tror jeg ikke, at der er en bestemt type hjælper, som jeg foretrækker. Men det er da en fordel, hvis de kan stikke fingeren i jorden og fornemme, hvordan den aktuelle situation er. Jeg har hjælpere, som tror, at de skal forlade mig, når jeg snakker med Ida, og det er et misforstået forsøg på at give Ida og jeg privatliv. Det er for så vidt fair nok, problemet opstår bare, når jeg alligevel skal have fat i hjælperen for at tjekke noget.
Per oplever ikke den store udskiftning blandt hjælperne og har to hjælpere, der har været hos ham siden 2001 og 2007. Det afgørende, når han skal ansætte nye hjælpere, er, om der er god kemi.
- Kemi er alfa og omega. Er kemien ikke til stede i ansættelsessamtalen eller på en af de tre første vagter, så er der stor sandsynlighed for, at den aldrig vil være der. Selvfølgelig er der undtagelser, og man skal selvfølgelig også lige lære hinanden at kende, meeen... understreger Per.
Venskabeligt eller professionelt?
Per lytter til sine hjælpere, også selvom han ikke nødvendigvis er enig med dem. Han bruger dem også som sparringspartnere, hvis der for eksempel er problemer. Det kan nemlig give helt andre løsninger. Og så skal man være forstående.
- Man skal altid have øje for at imødekomme hjælperes ønsker om for eksempel at gå til forældresamtale eller tandlæge i arbejdstiden. Det viser, at man har interesse for dem, og at man er villig til at strække sig langt for at imødekomme dem. En af mine gamle hjælpere udtrykte det på denne måde: ”Glade hjælpere, glad Per, sure hjælpere, sur Per”, siger Per, der også mener, at man skal forholde sig aktivt til sine hjælpere. Dels har hjælperne krav på det, og dels er det et godt udgangspunkt for at udvikle borger-hjælper forholdet.
Borgeren har også en pligt til aktivt at få arbejdsforholdet til at fungere, for man kan ikke bare læne sig tilbage og håbe på, at hjælperne altid redder ens bagdel.
Samværet med hjælperne kan for nogle borgere betyde, at forholdet bliver venskabeligt og ikke rent professionelt. Per har prøvet begge dele.
- De første 10-15 år, hvor jeg havde hjælpere, var de mine venner. Vi lavede alle mulige ting sammen, og det var sjovt og hyggeligt, men i det lange løb duer det ikke. Siden 1998 har jeg arbejdet benhårdt på at nedtone det venskabelige aspekt i hjælper-relationerne og skrue op for det mere professionelle. Det giver en klar afgrænsning mellem borger og hjælper, forklarer Per.
Der er mange grunde til, at det ikke fungerer som venner, men den vigtigste grund for Per er, at hvis man har en interessekonflikt, så er det sværere at opsige en ven end en medarbejder.
Hedebølge i Lapland
For Per har friluftsliv og natur altid fyldt meget, og det har ikke været nogen hindring, at kørestolen skulle med.
- Jeg har tidligere været på mange teltture i Norge og Sverige. Jeg har sovet i telt i minus 30 graders frost på vintertur i Lapland, og jeg har også oplevet en hedebølge i Lapland nogle år tidligere, hvor min hjælper og jeg var nødt til at lukke alle åbninger i bilen, når vi sov, for ellers havde vi over 22 milliarder myg på besøg. Jeg har også taget et bad i ishavet, og jeg skal gerne indrømme, at det var koldt - selvom det var midt om sommeren, husker Per.
Dengang sad han i manuel kørestol, hvilket gjorde det lettere for hjælperne at ”flytte rundt” på ham, hvilket var nødvendigt for at få oplevelserne i naturen.
- Jeg elsker friluftsliv, fordi jeg føler mig fri og alene, altså så alene som man nu kan være, når man har en hjælper med. Men der er rigtig mange udfordringer. En af mine gamle hjælpere sagde, at naturen ikke er tilgængelig - og det er rigtigt. Min erfaring er dog, at med gode hjælpere og god vilje kan alt lade sig gøre. Hvor der er en vilje, er der en vej, konstaterer Per.
Og derfor kan han se tilbage på et utal at rejser og friluftsoplevelser, der blandt andet tæller ni gange i Lapland, og 20 gange har han krydset Polarcirklen.
- Det er nok karakteristisk for mig, at jeg ikke giver mig, før alt er prøvet. Jeg er selv meget fysisk og mentalt robust, og jeg har bestemt ikke noget imod at bumpe igennem hårdt terræn, hvis det kan give en eller anden særlig oplevelse, selvom det også giver øm ryg og baller. Jeg er fuldt ud klar over, at langt de fleste i min situation ikke kan holde fysisk og mentalt til det, jeg udsætter mig selv for. Det må være op til den enkelte at vurdere, hvad man vil udsætte sig for, men det er da klart, at der er forskel på at gå en tur i Vejlby Risskov Strandpark og at trave i de tyrolske bjerge, som jeg gjorde i 2017 på min og Idas første tur til Østrig, forklarer Per.
For hjælperne kan vilkårene også være meget anderledes, og overnatning i telt eller bivuak stiller store krav til hjælpernes fysiske robusthed og evne til at løse problemer.
- Som borger med interesse for friluftsliv er man nødt til at forklare sine hjælpere, at der bliver mange fysiske - og måske - mentale udfordringer. Så kan de selv vælge, om de vil med på turen, og om de mener, at de kan stå distancen. Her er det meget vigtigt at have fuld tillid til sine hjælpere, for ellers går det galt, og så er det ligegyldigt, om du står i Herning, i Tyrol eller på Nordkap, forklarer Per.
Faste rejse-hjælpere
Per og Ida har to hjælpere, som har været med på mange rejser gennem de sidste 11 år.
- De er meget garvede og rutinerede, så de lader sig ikke slå ud af en eller anden pludseligt opstået situation. Min ledsagerstyring knækkede i 2018 i Østrig. Vi ringede til Herning Kommune, som er min hjemkommune, og vi fik lov til at få udført en lokal reparation af en tekniker, som havde værksted kun to kilometer fra vores hotel. Hjælperne samarbejdede roligt og professionelt og lod sig ikke overvælde af situationen, selvom de stod 1.200 kilometer fra Aarhus, fortæller Per og uddyber:
- De hjælpere, man som borger tager med på en friluftstur, skal være meget rutinerede i det daglige arbejde. De skal kunne samarbejde, og de skal kunne håndtere de situationer, man kan komme ud for - om ikke andet skal de kunne skaffe hjælp til at håndtere situationen.
Hjælperskift i Narvik
I dag rejser Per og Ida afsted med to hjælpere, men tidligere, da Per var ungkarl, var han på ture med en enkelt hjælper.
- Man er nødt til at være ekstremt opmærksom på hjælperens behov for pauser. På den ene side kan det virke meget frustrerende ikke at kunne opleve så meget, som man gerne vil, men på den anden side er man bare nødt til at indse, at hjælperen kun har et vist mål af ressourcer, og derfor skal der være mulighed for at restituere sig, forklarer Per, der har haft vagtbytte undervejs på nogle af sine ture: -
Jeg har både skiftet hjælpere i Gällivara i Nordsverige og i Narvik i Nordnorge. Det kræver blot en god planlægning. Ved disse lejligheder har jeg selv betalt hjælpernes rejseudgifter. Men i de senere år har jeg dog skiftet over til at have to hjælpere med. Det er både hyggeligere, og det giver en større sikkerhed, hvis der skulle opstå problemer undervejs.
I de senere år har Per haft behov for at have flere elektriske hjælpemidler med på turene, så derfor er det i højere grad blevet til hytte-ture med et minimum af faciliteter.
Men selvom tilgængeligheden i naturen er blevet udfordret, og Per ikke får lokket Ida til at bo i den samiske vildmark, så skal der altid være mulighed for en naturoplevelse – om så Per skal have et helt hold hjælpere med sig.
Tre gode råd fra Per om at have hjælpere
• Respektér dine hjælperes synspunkter - også selvom du ikke er enig med dem.
• Acceptér, at dine hjælpere er de personer, de er. Er det umuligt at acceptere dem, må du drage de nødvendige konsekvenser, men som udgangspunkt har de krav på accept.
• Forsøg at opbygge et tillidsforhold mellem dig og dine hjælpere. Du skal have tillid til dem, og de skal have tillid til dig.
