Af kursuskonsulent Trine Kamp Larsen
Mange forældre bliver slået ud af kurs, når de får et barn med et handicap, men den rette støtte og viden gør det lettere at håndtere den nye situation. Kurset ’Familieweekend’, som CP Danmark holder sammen med Familie-Net på Brogården i november, stiller skarpt på udfordringen. Vi tog en snak med familierådgiver Trish Nymark, der underviser på kurset, om hvad der sker, når man får et barn med cerebral parese.
Beskeden rammer dobbelt
Det er altid en stor glæde at få et barn, men der kan også dukke andre følelser op, hvis barnet viser sig ikke at være det, man havde regnet med:
- Nogle føler, at det ikke var det, de bestilte. Ingen forestiller sig at få et barn med et handicap og føler sig skuffede over, at det længe ventede barn lige pludselig er helt anderledes end det, man troede. Det billede, man havde om familien, er med ét blevet noget helt andet, forklarer Trish Nymark om det første chok.
Når chokket over diagnosen har lagt sig, oplever mange, at beskeden rammer dobbelt:
- På den ene side er det en stor lettelse. Mange har jo en mistanke om, at noget er anderledes, og derfor kan det være en lettelse at vide, hvad man har at gøre med. Det giver muligheder for at handle og tilegne sig viden. På den anden side opstår også en stor sorg over, at barnet ikke var det, man havde regnet med, og samtidig en stor angst for fremtiden. Og præcis fremtiden er noget af det, de fleste forældre starter med:
- Jeg oplever faktisk ofte, at forældre er enormt handlekraftige. De vil vide alt om diagnosen, men meget tit ligger deres bekymringer langt fremme. Er der andre end mig, der kommer til at holde af barnet? Får han/hun en kæreste og senere et arbejde?
- Det er naturligt at bekymre sig om fremtiden, men det er ofte bedre at tænke lidt mere kortsigtet. Hvordan forholder vi os her og nu, og hvordan kan vi hjælpe hele familien bedst muligt i denne situation. Ingen forældre ville begynde at tænke 20 år frem, hvis de fik et barn uden et handicap, så hvorfor gøre det nu? Ingen kan spå om fremtiden, fastslår Trish Nymark.
Der er ingen forbudte følelser
Når Trish underviser på kurser som Familieweekend, gør hun meget ud af at skabe et rum, hvor forældre kan mødes og dele deres tanker. Der er ingen forbudte følelser, og mange bliver overrasket over, at mange andre har det som dem:
- De her forældre har læst og læst, og lige pludselig står de overfor en masse andre mennesker af kød og blod, der har det på præcis samme måde. Almindelige par fra Frederiksberg og Skive, der, udover at leve et helt almindeligt liv, også har et barn med cerebral parese. Det at møde andre og dele erfaringer og historier gør et kursus som Familieweekend meget værdifuldt og er med til at give forældrene redskaber til at håndtere deres eget liv bedre.
- Og apropos forbudte tanker og følelser – det er der ikke noget, der hedder. Det er helt naturligt at føle, som man gør, og at være misundelig på andre, der tilsyneladende har fået et nemmere liv. Accept er ikke en statisk størrelse, men en flydende proces man bevæger sig ind og ud af, fastslår Trish, der oplever, at mænd og kvinder reagerer forskelligt:
- Mange kvinder har et stort behov for at tale om tingene og bliver ofte frustrerede, når manden gør det anderledes. Det er vigtigt at prøve at forstå og acceptere, at vi hver især vil barnet det bedste og bare gør tingene forskelligt. Sammenhold som ægtepar og fokus på kommunikation og fælles fodslag er utroligt vigtigt, når man får et barn med særlige udfordringer.
Lav faste aftaler
Somme tider ender frustrationer med skænderier og beskyldninger om, at den anden ikke gør det godt nok, når man i virkeligheden prøver at sige ’hjælp mig’!’ Trish anbefaler derfor, at man laver en fast aftale om f.eks. at tale ugens glæder og frustrationer igennem og holder fokus på egen banehalvdel.
- Ingen anklager, ingen beskyldninger, men prøv i stedet at sætte ord på egne følelser, glæder og frustrationer. Det kan være hårdt at have børn, men der er også et kæmpe udviklingspotentiale som ægtepar. Trish oplever tit at forældre påtager sig forskellige ansvarsområder for at spare tid, f.eks. er det ofte kvinden, der har hele kontakten til kommunen:
- Og det er også fint. Det gælder om at spare på kræfterne og prioritere familiens tid. Men alle valg har konsekvenser. Hvis man ikke deler information, kan man heller ikke dele opgaven, og så kan den ene part godt føle, at det hele hænger på ham eller hende, og det kan være svært at have en sparringspartner i frustrerende situationer, for der er ingen andre, der er inde i sagen, som den der har ansvaret. Men det er den enkelte familie, der vurderer, hvad der fungerer bedst for dem.
Bekymringer er en del af forældreskabet
Deltagerne på Familieweekend går hjem med konkrete redskaber til, hvordan man håndterer samtalerne, familielivet og ægteskabet, og Trish understreger, at livet med et barn med cerebral parese langt hen af vejen er som ethvert andet familieliv:
- Der vil altid være glæder og bekymringer, uanset hvilket barn man får. Et barn med en diagnose skal have stillet de krav, det kan honorere, og det nytter ikke noget at pakke det ind i vat. Dels bliver barnet ikke særligt rart at være sammen med, men dels fortæller man jo også barnet, at man ikke regner med det, at man forventer, at det ikke magter opgaven.
- Vi skal have forventninger til vores børn, men har barnet et handicap, skal det selvfølgelig kunne indfri dem ud fra udviklingstrinnet, ikke alderstrinnet. For viden, netværk, det at sætte ord på følelser og tanker og en god kommunikation mellem forældrene er stærke kort, når man får et barn med et handicap, slutter Trish Nymark.
