AF MOGENS WIEDERHOLT, DIREKTØR I CP DANMARK | FOTO: COLOURBOX.DK
Der går ikke en uge, uden CP Danmark får mindst én henvendelse fra voksne med cerebral parese (CP), som fortvivlet efterspørger hjælp til at finde et sted hen i sundhedssystemet, hvor der er viden om og indsigt i CP.
Det er voksne, som oplever, at deres fysiske funktionsniveau har ændret sig dramatisk, pludseligt eller over tid: De kan ikke længere gå så langt, som de kunne førhen, deres muskelspændinger bliver værre og hyppigere, balancen driller, smerterne bliver flere og stærkere. Voksne der oplever, at deres kognitive færdigheder forfalder: Bliver mentalt udmattet af ting, de tidligere overkom uden problemer, får flere og værre smerter, oplever, at humøret svigter eller får en egentlig depression.
Henvendelserne kommer både fra yngre og ældre voksne. Fælles for dem er, at de ofte ikke ved, hvor de skal gå hen med deres problemer. En tvivl, der starter ved overgangen til voksenlivet. Men det vender vi tilbage til.
Egen læge
Når vi møder dem, har de typisk været forbi deres egen praktiserende læge adskillige gange. Men den praktiserende læge har ikke meget at byde på. Den gennemsnitlige praktiserende læge ved – forståeligt nok – for lidt om CP til for alvor at kunne hjælpe. Lidt mere fysioterapi, mere og stærkere smertestillende medicin, lykkepiller eller andre og tungere antidepressiver – og et par velmenende ord med på vejen om, at sådan er det lidt at være handicappet. Den bemærkning er farlig, fordi den ofte fører til oversete alvorlige lidelser, som handicappet får lov til at skygge for.
Vandring fra specialist til specialist
Det er ikke en kritik af praktiserende læger. Tværtimod. Men patientgruppen er lille, og den enkelte lægepraksis møder kun sjældent voksne med CP. Som de ansvarlige mennesker, praktiserende læger er, forsøger de selvfølgelig at henvise til specialister. Og her tager historien ofte en ny drejning. For der findes ikke noget speciale i CP eller en specialafdeling på hospitalet, man kan henvise til.
For rigtig mange af de voksne med CP, vi møder, betyder det starten på en endeløs vandring fra henvisning til henvisning, fra indlæggelse til indlæggelse, mens de tilses af eksperter, som undersøger dem for lige præcis det, den pågældende er ekspert på. Er der ingen fejl her, sendes patienten hjem eller videre til næste ekspert. Og sådan kan det ukoordineret fortsætte – i princippet i det uendelige.
Ingen tværgående viden
Viden om samspillet mellem CP og andre lidelser eller sundhedsydelser, som tilbyder en 360 graders udredning, findes ikke. Det er et kæmpe arbejde for mennesker med CP at koordinere og administrere deres patientliv, og har man ikke den ægtefælle, det familiemedlem eller den ven, man kan dele arbejdet med, så er man virkeligt dårligt stillet.
Mange af vores voksne medlemmer søger viden på de sociale medier. De googler eller spørger ud på forskellige Facebook-grupper – og finder måske frem til tilbud og behandlinger, som har hjulpet andre. Det skaber pres på systemet og frustration hos den enkelte, når den behandling, de har fundet frem til, kun tilbydes på ét hospital eller i én region i den anden ende af landet.
Regionale ambulatorier for voksne med CP
På børneområdet findes der i dag ambulatorier, hvor der tilbydes en sammenhængende sundhedsfaglig indsats til børn med CP. Børneambulatorierne er et anker i mange CP-familiers liv. Men det fader ud i 14-16-års alderen og forsvinder helt, når den unge med CP fylder 18 år. Herefter er der reelt intet. Overgangen til voksen-tilværelsen for mennesker med CP er altså sundhedsvæsnets sorte hul.
Heldigvis har vi nu fået Klinik for CP på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, som takket være en stor donation fra Elsass Fonden gør præcis det, vi efterspørger. Et tilbud for voksne med CP, som den praktiserende læge kan henvise til – og hvor der er adgang til lige nøjagtig den tværgående indsigt, som er helt nødvendig.
Vi er utroligt glade for det, der sker i Region Midtjylland, men vi har brug for et landsdækkende tilbud. Derfor ønsker CP Danmark, at der findes en model, hvor der i alle regioner gives et tilsvarende tilbud til voksne med CP. Der er et himmelråbende behov for sammenhængende, tværfaglig og tilgængelig viden om CP, aldring og sammenhængen til andre somatiske og psykiske lidelser.
