Af Trine Kamp Larsen
De fleste mennesker med cerebral parese kender alt til kroniske smerter, og hverdagen synes somme tider uoverskuelig, når man hele tiden har ondt. Men med viden og prioriteringer er der hjælp at hente. Vi har taget en snak med fysioterapeut Katja Meyendorff, der til dagligt arbejder med voksne og børn med smerter i sin private klinik ”Den Medicinfri Smerteklinik” og i et Tværfagligt Smerte Team i Herlev.
Hjernen bestemmer alt
Det føles som et fysisk ubehag, men det er faktisk hjernens signaler til kroppen, der afgør, hvornår noget føles smertefuldt.
- Smerte, træthed og kvalme er nogle af hjernens signaler, der fortæller os, at vi skal tage vare på os selv. Her og nu, men også på den lange bane, hvor det kan være nødvendigt at tilpasse eller ændre sin livsstil. Man kender ikke altid årsagen til, at smerter bliver kroniske, men vi ved de påvirkes af, hvordan vi har det psykisk i vores relationer, med os selv, socialt, på jobbet, økonomisk og kropsligt, fortæller Katja Meyendorff indledningsvist.
Hjernen er et sindrigt system. Den indsamler konstant data via vores sansesystem, både fra omgivelserne via vores fem sanser, men også via signaler inde i vores krop fra muskler, sener, led, organer, kar osv., så vi har så meget energi som muligt til at overleve og modstå farer. Hjernen kommunikerer konstant med vores tre styresystemer; nervesystemet, hormonsystemet og immunsystemet, der tjekker, om vi bruger vores energi bedst muligt. Giver vores kost f.eks. den rette næring? Hvis ikke, sendes der besked til hjernen om, at der er noget galt, og kroppen skal bruge mere energi på at reparere skaden.
Synet er en energisynder
Vores system bliver stresset af kroniske smerter, og derfor har hjernen smart nok en ”prioriteringsliste” over hvilke sanser, den lytter mest til; det er dem, der har den største nervetilførsel. Øjnene prioriteres først, og normalt bruger vi 20 pct. af vores energi på synet, for det er vigtigst at kunne orientere sig. Men mennesker med CP bruger mere energi i løbet af dagen, og derfor tærer det også på den visuelle orientering.
- Mange kan derfor have glæde af en nakkestøtte, der hjælper til at opretholde en normal synsvinkel. Og vi ved, at smerter ofte kommer ved en overbelastning, så læg små pauser ind i hverdagen, hvor du giver øjnene et hvil. Det handler om at begrænse de sanseindtryk, der trætter, og give kroppen tid til at restituere. Jeg har f.eks. lige slettet min Facebook-profil på telefonen for at give hjernen lidt mere ro. Andre får ro i hovedet ved at gå en tur, spille spil, høre musik eller tage et varmt bad – og det kan også opleves som smertelindrende, fortæller Katja, der understreger, at man, udover at fjerne nogle af de ting, der overstimulerer hjernen, også skal sørge for tid til at hvile sig og få ro mentalt. Det er ofte de hurtige skift, der presser kroppen.
- Har du for mange bolde i luften, når din krop aldrig at restituere og er i konstant undtagelsestilstand, som i sig selv kan udløse smerter. Mangel på søvn, for hård træning eller generelt for meget aktivitet kan presse kroppen.
Hvordan ser man smerter hos sit barn?
Det kan somme tider være svært at se, om barnet eller det unge menneske med cerebral parese har smerter, særligt hvis ikke det har sprog, men ifølge Katja Meyendorff er der nogle ledetråde:
- Mange begynder at trække sig fra aktiviteter og bliver trætte og apatiske, når de har smerter. Kroppen falder måske sammen i bøjestilling og krøller op, det bliver svært at få øjenkontakt og nærværet forsvinder. De orker ikke så meget, og er uvillige til at træne, læse lektier, se venner eller lave noget af det, som man normalt gør. Humørsvingninger eller vredesudbrud kan være andre tegn sammen med det, at personen virker ked af det. Lyde, lys og lugte kan opleves kraftigere end normalt.
- Nogle børn med CP mærker ikke smerte. Det kan være farligt, da smerter netop er en måde, kroppen fortæller, at den skal være på vagt. Derfor er det vigtigt at stimulere sanserne en efter en, f.eks. ved hjælp af kugle- eller kædedyner, der kan give en bedre kropsfornemmelse og dermed en bedre søvn, siger Katja, der anbefaler at kontakte Børnefysioterapeuten for mere viden.
Koks i kommunikationen - og tilbage på sporet igen
Når vi oplever stress og langvarige eller kroniske smerter er der ofte koks i kommunikationen mellem hjernen, sanserne og dens styresystemer, og vores almindelige rytmer forstyrres. Det kan betyde, at du er mere vågen om aftenen end om dagen, hvorved din søvn forstyrres, at der udløses nogle mæthedsstillende hormoner, der gør, at du mister din appetit, eller at du ikke har overskud til at motionere og være nærværende i det daglige.
Resultatet er somme tider, at man trækker sig fra sine relationer. Det er ikke godt, for det kan bidrage til en depression, og at vi bliver mere inaktive, og derved har lettere ved at pådrage os livsstilssygdomme. Men vi kan hjælpe hjernen tilbage på sporet ved gode rutiner og den rette væskemængde og kost, gerne 3-4 gange om dagen. Drop kaffen for tæt på sengetid og sørg for at gå i seng nogenlunde samtidig hver dag. Find en daglig rutine i at træne gerne hele kroppen, lidt dagligt er bedre end ingenting, det er med til at give dig mere energi i rette doser.
Hvad giver dig energi? Brug kræfterne rigtigt!
Det er vigtigt at finde ud af, hvad der giver energi, og hvad der tapper for energi. Vælg det du gerne vil være med til: - Er det den runde fødselsdag eller biografturen på lørdag? Så prioriter det, og vælg noget andet fra. Skal du holde en frokost, så bed om hjælp til det praktiske og lav en timeout midt på dagen. Så kan gæsterne gå en tur, og du kan tage et hvil på sofaen og lade op igen efter mange sanseindtryk.
Og så er lister gode til at danne et overblik over, hvad du skal bruge mere tid på, og hvad du skal skære fra. Mange oplever, at de f.eks. bliver glade af at grine eller høre musik, slikke sol eller læse en god bog, mens pligter eller familiearrangementer, som ligger langt væk, tærer på kræfterne. Skriv det ned, og skab et overblik over, hvad der skal være plads til hver dag, og hvad du godt kan undvære, forklarer Katja Meyendorff.
Flyt fokus og lav øvelser
Hvad gør man, når tankerne kører rundt, og man ikke kan abstrahere fra smerterne? Katja anbefaler at blive bevidst om problemet:
- Skal du løse det med det samme? Så gør det straks! Er det en bekymringstanke, så beslut dig for, hvornår du skal tage dig af det, f.eks. på torsdag kl. 15. Så er den parkeret indtil da, så du ikke bruger kræfterne flere gange. Er det en følelse indeni, der udløser smerterne, så giv dig selv lov til at have følelsen og vis empati og omsorg for dig selv. Skriv eventuelt dine tanker og følelser ned i en dagbog, så du kommer ud med de ophobede følelser. Vejrtrækningsøvelser kan også være effektivt. Træk vejret gennem næsen med let pause mellem udånding og indånding, hvis det føles rart. Når vi holder vejret lidt kommer der mere ilt ud i vores kropsceller. Fylder smerterne alt, kan man finde lindring ved at visualisere, at man tager kontakt til smerten, eller blot til kanten af smerten, kikker på den indefra med lukkede øjne. Tage en dyb vejrtrækning ud i smerteområdet og forestille sig at området også trækker vejret. Måske det kan føles lindrende at visualisere varme eller kulde til området. Afslut med at forestille dig at hele kroppen trækker vejret. Stræk dig. Beslut dig for at gøre noget rart for dig selv. Det at glæde sig til noget du skal gør godt.
- Det lyder lettere sagt end gjort, men en positiv livstilgang betyder utroligt meget. Man kan vælge at være glad, og vælge at fokusere på de ting af ens krop og tilværelse, der fungerer. På den måde kan det være lettere at forholde sig til, at smerterne er her og nu, men at de går over igen på et tidspunkt. At de er et vilkår, men ikke hele ens liv, slutter Katja Meyendorff og konkluderer, at der ikke er en easy fix – men at viden om smerterne og struktur og prioriteringer i hverdagen kan gøre det lettere at komme igennem livet med smerter.
