Af Frands Havaleschka
Charlotte Fogh Esbensgaard bor i Støvring. Hun er netop fyldt 49 år, gift og har to voksne børn på 24 og 25 år. Hun blev født otte uger for tidligt, fik efterfølgende komplikationer med RDS syndrom (akut lungesvigt) og tilbragte den første tid i respirator. Hun blev senere diagnosticeret med spastisk cerebral parese i begge ben og stærkt nedsat syn.
Gennem hele livet har hun haft mange gener af sine diagnoser. Stramme muskler foran og bag på benene, muskelspændinger og spændingshovedpine er sammen med nedsat syn (6/18) og nedsat hørelse, scoliose (skæv ryg) samt hofte- og fodsmerter, noget hun har måttet leve med.
Nu hvor hun er blevet ældre, kan hun godt mærke, at problemerne er vokset. De skæve kropsstillinger har givet hende muskel- og ledsmerter mange steder i kroppen og slidgigt i højre knæ, hvilket har været en stor belastning i dagligdagen. Det har bl.a. betydet, at hendes gangdistance er blevet væsentligt kortere, og hendes kroniske smerter er taget til.
Smerter og udtrætning
Hvis hun skal sætte fingeren på, hvad der i dag generer hende mest, så er hun ikke i tvivl:
- Min største udfordring er de kroniske smerter og udtrætningen, fortæller Charlotte, der savner medicin, der kan give en større smertedækning.
I dag får hun de velkendte muskelafslappende og smertestillende præparater i forhold til sin CP. Men det er langt fra nok. I 2015 blev hun udredt på Skørping Smertecenter, der fandt frem til, at hun havde en kronisk og kompleks smertetilstand. Efterfølgende blev hun rådgivet af forskellige sundhedsfaglige eksperter, men medicin, der kunne tage alle smerterne, det fik hun aldrig.
Når det gælder udtrætningen, så mener hun, at såvel den fysiske som den mentale udmattelse kan være en svær størrelse at definere. Men går hun f.eks. længere, end hun kan klare, så kommer både smerter og trætheden med det samme.
- Det er derfor vigtigt, at jeg får hvilet mig i løbet af dagen, så kroppen slapper af. For mig er det en vigtig øvelse, at holde små pauser i det jeg nu har gang i, understreger Charlotte, der sender et gratis råd videre til læserne:
- Lad være med at tro, du er en supermand, lav det du kan, hold pauser og vær glad for det du allerede har udrettet.
Fysisk træning er vigtig
For at have en nogenlunde tålelig hverdag, træner Charlotte tre gange om ugen. Den ene dag er hun til træning i varmtvandsbassin, der styrker hendes muskler og led, den anden dag går hun til holdtræning, hvor deltagerne på små hold laver et øvelsesprogram, overvåget og vejledt af en fysioterapeut. Den sidste dag får hun individuel behandling med udspænding og massage. Alt sammen under den vederlagsfri ordning.
Med de tre ugentlige træningslektioner holder Charlotte kroppen i gang, men i længere ferieperioder, f.eks. i forbindelse med jul og sommerferie, mærker hun en klar forværring. Kroppen sander til og giver hende et klart signal om, at det er på tide at komme i gang igen.
- At holde pause fra træningen er en udfordring, for det giver mig ikke kun flere smerter, træthed og tristhed, men det gør mig også nervøs og bekymret for min funktionsevne, fortæller Charlotte, der for at holde gangfunktionen ved lige også fast går til fodterapeut.
Det er nødvendigt, fordi hun hurtigt danner en skorpe af hård hud på fødderne. Det koster hende ca. 400 kr. om måneden, en udgift som hun ikke kan forstå, at hun selv skal dække, når andre patientgrupper kan få hjælp til behandlingen.
Et vemodigt tilbageblik Men det er ikke kun træning og medicin, der holder Charlotte ’kørende’. En stå-støttestol i hjemmet, drejesæde i bilen, indlæg i skoene, Patelle-bandage til knæet, Handicap P-kort til bilen og så de ugentlige ture til træning med handicapkørsel er hjælpemidler og ordninger, som hun ikke kan undvære. De er vigtige for at give Charlotte og resten af familien en meningsfyldt hverdag.
Hvis du tænker tilbage, var der så noget, du ville have gjort anderledes i forhold til din diagnose?
- Ja. Jeg ønskede så brændende at blive dagplejemor, da mine egne børn var små. Det var jeg i fire år fra 1997 til 2000, men måtte holde op, da jeg i en periode havde fire børn i pleje. Det blev ganske enkelt for hårdt, og selv om det var en dejlig periode, så fortryder jeg det i dag.
