Med udgangspunkt i de alarmerende tal fra rapporten ’Voksne med cerebral parese i Danmark’, der blev offentliggjort sidste år, havde Spastikerforeningen valgt ’Lighed i sundhed’ som årets landsmødetema. Her fik læge og forsker, Susan Ishøy Michelsen fra Statens Institut for Folkesundhed, lejlighed til at genopfriske rapportens indhold for deltagerne.
Det omfattende materiale, der er baseret på en række undersøgelser af 2.704 voksne med CP i alderen 18-61 år sammenlignet med 14.661 voksne uden CP, viser bl.a. at voksne med CP har langt større risiko for at få astma, luftvejsinfektioner, lungesygdomme og apopleksi, mens gruppen også har markant flere, der får psykiske lidelser som angst, depression og skizofreni.
Undersøgelsen viser samtidig, at langt færre med CP deltager i de forebyggende screeningsprogrammer, bl.a. for livmoderhalskraft.
Kendsgerningen blev fremlagt for politikeren Ulla Astman, der er regionsrådsformand for Region Nordjylland og næstformand i Danske Regioner. Under overskriften ’Er sundhedsvæsnet tilstrækkeligt opmærksomt på, at mennesker med handicap også kan være syge?’ betonede hun, at sundhedsvæsnet er for os alle, men at der er en udfordring med ulighed i sundhed.
Med fokus på mennesker med handicap konstaterede hun, at nogle grupper har særlige udfordringer, og at mennesker skal behandles forskelligt alt efter deres behov. Nogle har færre ressourcer end andre og kræver derfor mere hjælp - for eksempel mennesker med handicap. Her er der behov for et andet og ekstra fokus.
- Men vi prøver at gøre det bedre. Vi skal også være bedre, og vi går gerne i dialog med jer i Spastikerforeningen, afsluttede Ulla Astman, der konkret nævnte eksempler som opfølgningsmøder og mere sundhedsfagligt personale på botilbud.
Screeningsprogrammer
For at komme tættere på baggrunden for screeningsarbejdet havde landsmødet inviteret Berit Andersen, der er professor og ledende overlæge på Regionshospitalet Randers med ansvar for screeningsprogrammerne i Region Midtjylland. Berit Andersen konstaterede, at screening er én måde til at få et liv uden sygdom, og man forebygger ved at undersøge mennesker, der ikke allerede har symptomer.
Der er en række kriterier, der skal være opfyldt, før man igangsætter en screeningsprocedure, og det er for eksempel kapacitet, og om der er tale om et sundhedsproblem. Screening er et tilbud, som er op til den enkelte at benytte. Undersøgelser viser, at det typisk er mennesker, der bor alene, har dårligt helbred, er på overførselsindkomst, har få mennesker omkring sig m.m. der i mindre grad bliver screenet.
- Der bliver ikke kigget på handicap i undersøgelsen, men det vil jeg overveje, sagde Berit Andersen, der bl.a. fortalte om arbejdet med at forbedre screeningsmetoden for livmoderhalskræft. Her udvikles et sæt med en lille børste, så man kan tage prøven derhjemme. Når det gælder screening for brystkræft fremhævede Berit Andersen muligheden for, at man kan få ekstra tid til undersøgelsen, hvis man er kørestolsbruger og ringer i forvejen. Hendes bud på at løse problemet med uligheden gik på de strukturelle ændringer og støtten fra ens nærmeste.
Senfølger af CP
Endnu et interessant oplæg blev fremført af professor Reidun Jahnsen. Hun er fysioterapeut, ph.d. fra Rikshospitalet i Norge og har mange års erfaring med CPOP-opfølgningsprogrammerne. Hun fortalte om senfølgerne af CP – og hvad kan man gøre for at minimere dem?
Det bedste redskab til at begrænse senfølgerne er viden. Så enkelt var Reidun Jahnsens budskab, der i sit oplæg fremlagde imponerende resultater fra hendes mange års forskning inden for området. For at minimere senfølgerne skal man lave en tidlig indsats. Så snart man ser et barn med fejlstilling af f.eks. en ankel, skal man starte behandlingen. Men børn skal også lære at være bevidste og selvstændige, lære at bestemme:
- Vi skal ikke spørge børnene: ”What’s the matter with you?”, men ”what matters to you?”, sagde Reidun Jahnsen, der kaldte CPOP-programmet for en guldgrube af viden. Opfølgningsprogrammet, som også blev indført i Danmark for knap 10 år siden, har resulteret i forbedret behandling af mennesker med cerebral parese, hvilket klart har reduceret senfølgerne. Der er nu færre børn, der får ortopædiske operationer, stort set ingen børn har hofter, der går ud af led, og færre har spisevanskeligheder.
Smerterne og senfølgerne forsvinder ikke, men de kan reduceres, hvis der tages de rigtige hensyn, og der afsættes de nødvendige ressourcer, så den enkelte får den bedste behandling. Reidun afsluttede sit oplæg med de vise ord: - Behandling af CP handler ikke om medicin, det handler om politik.
Workshop om botox
Landsmødedeltagerne havde senere mulighed for at vælge én af to workshops. Workshoppen om botox (botulinum toxin) blev holdt af speciallæge i børnesygdomme Gija Rackauskaite, Aarhus Universitetshospital, der har mange års erfaring med brug af botox til børn. Hun har oplevet, at det skaber gode forbedringer, afhængig af hvilket problem behandlingen skal afhjælpe.
Blandt dokumenterede resultater er: Bedre gangfunktion, bedre spisefunktion, bedre kontrol over hænder og arme, færre smerter og ikke mindst stærkere muskler. Tilsammen en klar forbedring af det fysiske helbred, idet patienter der hjælpes til at kunne gå bedre, derved styrker deres muskulatur på den lange bane. Effekten af botox holder i mellem 3 og 6 måneder, derefter er det hele ude af kroppen igen. Det betyder naturligvis også, at patienten som udgangspunkt skal have botox jævnligt for at opretholde effekten.
Selvfølgelig er der bivirkninger, om end de er forbigående. I nogle tilfælde kan man opleve en allergisk reaktion, irritation af huden og febersymptomer i forbindelse med behandlingen. Botox virker ikke på alle typer skader, og det vigtigste ved behandlingen er derfor, at man får en individuel rådgivning, der tager højde for den enkelte patient – hvad enten man ender med at give botox eller en helt anden slags behandling.
Workshop om ny forløbsbeskrivelse
På den anden workshop præsenterede Puk-Maria Holmgaard og Mette Lund Møller ’Forløbsbeskrivelsen for børn og unge med komplekse følger af cerebral parese’, som Socialstyrelsen forventer at offentliggøre straks i det nye år.
En forløbsbeskrivelse er en systematisk gennemgang og beskrivelse af de faglige indsatser, som idéelt set bør indgå i tilbuddet til børn og unge med komplekse følger af CP på forskellige tidspunkter i barnets udvikling.
Det er Socialstyrelsen, der er ansvarlig for forløbsbeskrivelsen, som udarbejdes i tæt samarbejde med de bedste specialister på området – bl.a. folk fra Spastikerforeningen. Under workshoppen blev det flere gange understreget, at forløbsbeskrivelsen kun er vejledende for kommunerne. Men det blev også sagt igen og igen, at forløbsbeskrivelsen kan blive et utrolig stærkt argument for forældrene i dialogen med kommunen om, hvad der er det gode og relevante tilbud til deres barn. Og kommunerne får en meget tungere bevisbyrde at løfte, hvis de siger nej til et tilbud eller en ydelse, som anbefales i forløbsbeskrivelsen.
