I Danmark får børn med cerebral parese (CP) ofte stillet diagnosen sent – i gennemsnit når de er omkring 13 måneder. CP, der skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling før eller omkring fødslen, kan ikke helbredes, men børnenes hverdag og motorik kan støttes og styrkes markant ved korrekt behandling og træning. Især hvis den startes så tidligt som muligt, mens hjernen stadig er under udvikling.
Hvis man kan stille diagnosen langt tidligere, end i dag – f.eks. allerede når børnene er et halvt år – vil man kunne hjælpe børn med CP til et forbedret motorisk funktionsniveau og deres familier til øget viden om diagnosen.
Det er netop ambitionen med det nye forskningsprojekt CP-EDIT, som professor Christina Høi-Hansen fra Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge og Mary Elizabeths Hospital står i spidsen for. Det sker i tæt samarbejde med forskere og klinikere fra både Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital og Herlev Hospital:
- Cerebral parese kan ikke helbredes, men prognosen kan bedres, hvis børnene får den rette støtte så tidligt som muligt, mens hjernen stadig er plastisk. Vi ved, at hjernen er mere modtagelig for den rette træning, jo yngre børnene er. Derfor ønsker vi både at undersøge, om vi via et målrettet screeningsprogram kan stille diagnosen CP langt tidligere end i dag og samtidig teste, om vi gennem et individuelt tilpasset træningsprogram til børn i risiko for CP kan mindske følgerne af en eventuel hjerneskade, fortæller professor Christina Høi-Hansen.
Diagnosen skal findes hurtigere
- Vi ved fra andre studier, at diagnosealderen for CP i Danmark er 13 måneder for de seneste fødselsårgange, og vi ved, at den kan komme helt ned på et halvt år. Men det kræver, at man laver et screenings- og støtteprogram, der sætter ind, allerede når man har den mindste mistanke om, at barnet kan være i risiko for at få cerebral parese enten på grund af graviditetsforløbet, fødslen, eventuelt sygdomsforløb i tidlige levemåneder eller relevante symptomer, forklarer Christina Høi-Hansen.
Derfor vil forskerne i det nye projekt teste et nyt målrettet screeningsprogram baseret på internationale erfaringer. Screeningsprogrammet består af både motoriske test, der er tilpasset barnets alder, MR-skanninger og i nogle tilfælde en helgenomanalyse (avanceret diagnoseredskab, når lægerne står over for en diagnose, de ikke kan bestemme), så man hurtigt og sikkert kan få be- eller afkræftet en diagnose og evt. årsager hertil.
Forskningsprojektet CP-EDIT er kommet i stand takket være en stor donation fra Elsass Fonden på knap 9 mio. kr. Donationen har betydet, at det er muligt at lave et nationalt set-up, der sikrer, at der på alle de fire involverede hospitaler både er en børneneurolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut tilknyttet projektet. De tre fagpersoner står for henholdsvis den neurologiske vurdering, opfølgningen af barnet og interventionen GO-PLAY.
Starten på et nationalt samarbejde
Projektet er et led i udviklingen af CP-klinikken i Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet, og målet er at projektet skal blive til et fast etableret nationalt samarbejde, der involverer daglige kliniske rutiner. Screeningsprogrammet er derfor etableret i et samarbejde med børneafdelingerne på de fire involverede hospitaler; Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Aalborg Universitetshospital.
Hvis et af hospitalerne har mistanke om, at et barn er i risiko for cerebral parese f.eks. på grund af et fødselsforløb, et svært sygdomsforløb eller genetiske forhold i familien, får familien tilbud om at deltage i projektet. Hvis de takker ja, bliver barnet testet motorisk af en børnefysioterapeut, der bliver gennemført en neurologisk undersøgelse, og hjernen bliver MR-skannet.
I alt vil 500 børn i risiko for cerebral parese blive screenet i projektet. Hvis barnet vurderes som værende i risiko for cerebral parese, indgår det i studiet, hvor det følges og monitoreres med regelmæssig opfølgning, til barnet er 2 år. Ca. 160 børn, som enten har CP eller er i høj risiko for at få CP, vil indgå i den opfølgende forskningsdel, hvor halvdelen af børnene - via lodtrækning - skal teste interventionen GO-PLAY, hvor de tilbydes individuel fysisk træning med hjælp fra en fysioterapeut fra det lokale involverede hospital.
Alle har fordel af at deltage i studiet
Uanset, om man kommer med i gruppen af børn, der får ekstra individuel træning eller ej, vurderer forskerne, at der er for alle børn og forældre er en stor fordel ved at deltage i studiet, hvis man får muligheden.
Christina Høi-Hansen forklarer, at forældrene via studiets nye screeningsprogram, får klar besked om evt. diagnose langt tidligere end i dag, hvor man ofte vælger at se tiden lidt an for at vurdere, om funktionen bedrer sig, eller bliver værre. Dermed misser man nogle gange muligheden for at støtte og træne med barnet i den periode, hvor hjernen er mest plastisk.
- Hvis et barn har CP, ved vi, at det kan hjælpe at stimulere på den rigtige måde og iværksætte fysioterapi tidligt. Derfor tilbyder vi som en del af forskningsstudiet interventionen GO-PLAY, som består i, at familierne over en halvårlig periode er i tæt dialog med en fysioterapeut, der besøger familien i hjemmet og træner målrettet med barnet. Et eksempel på en træningsindsats kan være, at man går ind og hjælper til en forbedret håndfunktion for børn med spasticitet i den ene side af kroppen, forklarer Christina Høi-Hansen.
Tre vitale mål med projektet
Projektet går officielt i gang 1. april 2023, når alle testmetoder og programmer er gjort klar, og målet er tredelt; at sænke diagnosealderen, at bedre børnenes prognose og teste alle dele af udredning og opfølgning til forhåbentlig senere national implementering. Elsass Fondens direktør Peter Lindegaard glæder sig over at projektet nu kommer i gang:
- Fra forskning ved vi, at det er vigtigt for barnets senere udvikling, at diagnosen stilles så tidligt som muligt. På den baggrund ser vi meget frem til resultaterne af det spændende projekt, understreger direktøren.
Projektet har ud over støtte fra Elsass Fonden også modtaget støtte fra Rigshospitalet og Danske Fysioterapeuters fond for forskning, uddannelse og praksis udvikling.
Målet med projektet
Det er håbet, at projektet vil gøre lægerne i stand til finde børn med CP langt tidligere end i dag – måske allerede mens de blot er i risiko for at få cerebral parese. Målet er samtidig at forbedre prognosen markant, så langt flere børn lever godt med CP. Endelig er der et stort ønske om at få valideret og testet et opfølgningsprogram, hvor man systematisk tester og støtter børnene med relevant motorisk træning allerede, når der er den mindste mistanke om, at barnet kan have CP.
Foto: Rigshospitalet
