Af kursuskonsulent Trine Kamp Larsen
En unik donation fra Novo Nordisk Fonden har givet professor i føtalmedicin og føtalterapi, Olav Bjørn Petersen, mulighed for at forske i, hvordan man så tidligt som muligt diagnosticerer sygdomme i fosterstadiet.
Forskningen skal give langt bedre behandlingsmuligheder og en bedre start på livet, idet man håber at mini mere skaderne af medfødt sygdom eller handicap og forberede forældre og fagprofessionelle på et barn med særlige behov. Vi har taget en snak med Olav B. Petersen om perspektiverne i hans forskning og har lovet at minde om, at han ikke specifi kt forsker i cerebral parese.
Øget fokus på prænatal diagnosticering
- I dag diagnosticerer vi igennem ultralydsscanning og ved at undersøge kromosomerne – det er blandt andet sådan, vi opdager om et foster har en kromosomfejl. Men jo mere nøjagtigt vi kan stille en diagnose, jo bedre kan vi behandle barnet, når det bliver født, og jo hurtigere kommer vi i gang med den behandling, der kan lindre nogle af symptomerne ved en sygdom. Det giver både barnet og forældrene den bedste start på livet, når der er særlige behov og udfordringer. Håbet er øget livskvalitet og færre senfølger til sygdommen, forklarer Olav som baggrunden for studiet.
Et andet perspektiv er bedre behandlingsmuligheder allerede i fosterstadiet, en mulighed forbedret prænatal diagnosticering muliggør:
- Allerede nu er det faktisk muligt at operere eller behandle et foster, mens det ligger i livmoderen, og allerede fra uge 12 - og endnu bedre fra uge 18-20 - er det muligt at påvise eller afkræfte alvorlige sygdomme. En behandling kan for eksempel foregå ved, at man ved hjælp af små nåle kan placere en såkaldt stent (et lille metalstykke), mens barnet ligger inde i livmoderen. Den behandling kan blive endnu mere præcis, når diagnosen er mere præcis.
- Først og fremmest skal vi udvikle nye metoder, der er mindst muligt indgribende for moder og foster, og ønsket er at blive meget bedre til at give den rigtige og mest præcise behandling allerede i fosterstadiet. Sidst men ikke mindst håber jeg, at større viden om en eventuel diagnose kan give de kommende forældre mere ro på, fordi der er taget hånd om fosteret og barnet allerede, mens det stadig er i livmoderen, og at der er lagt en plan allerede før fødslen. Da får kommende forældre bedre redskaber til at træffe den bedste beslutning om behandling og fremtiden på et mere oplyst grundlag, vurderer Olav B. Petersen.
Forskningen skal give langt bedre behandlingsmuligheder og en bedre start på livet, idet man håber at minimere skaderne af medfødt sygdom eller handicap.
Vi skal ikke fjerne sygdomme og handicap
Olav Bjørn Petersen understreger, at målet med forskningen ikke er at udrydde sygdomme eller handicap:
- Der er ingen skjulte hensigter med forskningen, og vi forsøger ikke at opnå en verden helt uden sygdomme eller handicap. Der vil altid være børn, der bliver født med forskellige vilkår og udfordringer, det kan vi ikke lave om på. Et væsentligt udgangspunkt for mig og mine kolleger er sundhedsstyrelsens retningslinjer for fosterdiagnostik. De understreger, at formålet ikke er at udrydde specifikke sygdomme, men at give børn den bedst mulige start – samt at understøtte ’reproduktiv autonomi’, dvs. at parrene har mulighed for at vælge at afbryde graviditeten i tilfælde af meget alvorlig sygdom.
- Som forsker har jeg ingen personlig interesse i at selektere i, hvem der skal leve, eller ændre hvilket samfund vi skal have, men derimod at arbejde inden for rammerne af de nationale retningslinjer og i henhold til den praksis og etik, som Sundhedsstyrelsen har udstukket. Jeg håber, at jeg med min forskning vil kunne være med til at forbedre livsvilkårene for børn med en række sygdomme. Et andet ønske er at blive bedre til at forudse hvilke graviditeter, der ender med for tidlig fødsel, da dette kan medføre en betydelig risiko for barnet, fremhæver Olav B. Petersen.
Tvillinger er et kapitel for sig
Mange børn med cerebral parese er tvillinger, og netop tvillingeområdet er et af indsatsområderne for forskningen:
- Vi ved ikke nok om tvillinger, men vi ved jo, at fostrene konkurrerer om pladsen inde i maven og om moderkagen. Derfor vil vi meget gerne kigge på, om vi kan forudse, hvilke tvillingegraviditeter der kan blive meget komplicerede, og hvilke der kører efter bogen. Jeg håber, at forskningen resulterer i, at vi kan udvikle en metode til at forudse eventuelle komplikationer, så vi tidligere kan hjælpe moderen med at få den bedst mulige graviditet og eventuelt understøtte den, så begge børn kommer så stærke og sunde ud som overhovedet muligt.
- Lige i forhold til cerebral parese har der vist sig at være mange faktorer i spil, heraf mange allerede i fosterlivet. Herudover betyder både for tidlig fødsel og børn født med for lav fødselsvægt også meget. Dette kan også skyldes et problem med moderkagen, og endelig kan der ske noget under selve fødslen. Det er et sammenfald af flere ting og derfor utroligt svært at præcisere, hvordan vi kan ’forske os ud af’ en diagnose som cerebral parese. Men det er helt sikkert, at jo bedre vi bliver til den prænatale diagnosticering og behandling, jo bedre kommer børnene fra start, og jo højere livskvalitet håber vi, at de får. Det vil jeg glæde mig til at bidrage til, slutter Olav Bjørn Petersen.
