Af Benjamin Steengaard Rasmussen
- Aksel er vild med at se Lykkehjulet. Programmet passer godt til ham, selv om han bliver lidt træt til sidst i det, fortæller Linda Jensen om sin 15-årige søn, der er multihandicappet.
Linda er 45 år, gift med Lars på 49 år og sammen har de fem børn – familien bor i Tommerup på Vestfyn. Den ældste er 19 år og derefter følger to gange tvillinger på henholdsvis 17 og 15 år. Aksel er altså på det yngste hold tvillinger og blev født på Odense Universitetshospital.
Han manglede ilt ved fødslen og er deraf blevet multihandicappet. Han har cerebral parese, har ingen selvstændig funktion, ser dårligt og bliver udtrættet hurtigt.
- Aksel har i dag et omfangsrigt plejebehov i det daglige, og for eksempel tager det ham 1½ time at spise, forklarer Linda.
Aksel bliver meget nemt sanseligt påvirket, faktisk kan han bogstaveligt talt dø af skræk, og hans tilstand er sådan, at han ikke skal være for meget ude af hjemmet, da han reagerer dårligt på nye indtryk.
- For et par år siden byggede vi huset om, og i mellemtiden boede vi i skurvogne og pavilloner i haven. Da vi flyttede ind i huset igen, fik Aksel det så dårligt, fordi der var lavet noget om, at han skreg og fik feber. Det endte med, at Aksel og jeg måtte sove i køkkenet i fire måneder, fortæller Linda og konstaterer:
- Vi gør normalt det, vi plejer, for det er svært at gøre andet med Aksel. Da han blev født, var Linda hjemmegående med tre børn, og det stod hurtigt klart, at på grund af Aksel måtte Linda blive i hjemmet, og nu – 16 år senere – er hun stadig hjemme. I dag er hun ansat af kommunen til at varetage Aksels hjemmeskole, som er en nødvendighed på grund af hans funktionsniveau, samt den omfattende plejeopgave.
Efter tre år uden hjælp har familien nu endelig fået god aflastning i hjemmet 37 timer om ugen, hvilket trods alt giver Linda lidt luft i det tætpakkede dagsprogram.
Rummelige søskende
Med fem børn i husstanden er der mange hensyn at tage, og det kan være svært at tilgodese alle.
- Vi har fra starten besluttet os for ikke at lukke os omkring Aksel, for det er vigtigt også at have øje for hans søskende. Men det er samtidig også vigtigt for os at vise hans søskende, at Aksel er lige så meget værd, som de er, siger Linda.
I hjemmet er der pga. Aksel nogle hensyn, der skal tages, men det har samtidig lært de fire søskende en sær lig rummelighed over for andre – en rummelighed, der, ifølge Linda Jensen, næsten kan være for meget nogle gange. Men uden for huset kører de på med skole, sport og venner – og ja, så er der også lige behovet for ferie.
- Vi har prøvet at tage på ferie en enkelt gang med Aksel, men det gør vi ikke igen, for alt skal være som det plejer for ham, ellers fungerer det ikke. Så vi er blevet mestre i at dele os. Har vi en uges ferie, så tager Lars for eksempel afsted nogle dage, og så bytter vi, så der kan være en hjemme hos Aksel, forklarer Linda, der sammen med sin mand heldigvis aldrig har haft et stort behov for at rejse sydpå.
Kamp mod kommunen
- Da Aksel lå i sin kuvøse på sygehuset, og bekymringerne fyldte, tænkte jeg, at nu kommer der nogen og hjælper os, husker Linda.
Men så enkelt gik det ikke. 16 år efter kan hun se tilbage på et enormt tidskrævende arbejde med at få den hjælp til sin søn, som han har behov for.
- Det er helt urimeligt, at man får et barn med udfordringer, og så er det ikke det at tage sig af barnet, der fylder mest, men at skulle være sagsbehandler, ergoterapeut, have lægesamtaler osv. forklarer Linda.
Familien skal hele tiden være på vagt over for, om Aksel får det, han har behov for. Det er et fuldtidsarbejde at tage sig af alle opgaverne omkring ham: de utallige møder med kommunen, ture på apoteket, sårpleje, behandlinger, tjekke op på om merudgifterne er blevet udbetalt osv.
- Vi har fået mange børn – det er vores valg – men fordi et af dem har et handicap, så bliver der holdt ekstra øje med, at vi gør det godt nok. Så vi skal ikke være dem, der glemmer madpakken, ikke kommer til forældremøderne eller henter for sent, understreger Linda, der skulle forklare en veninde om udfordringen med kommunen og illustrerede det således:
- Jeg har aldrig været omgivet af så mange mennesker, men alligevel følt mig så alene.
God energi fra kredsarbejdet
Til gengæld føler hun sig bestemt ikke alene, når hun er aktiv i CP Danmarks kreds på Fyn, hvor der er god stemning, dejlige mennesker og glade børn med cerebral parese. Det giver hende god energi at bidrage til kredsarbejdet, og så har hun fået noget helt unikt ud af det.
- Jeg har mødt mange mennesker denne vej, som jeg ellers ikke ville have mødt, og det er meget berigende. Jeg har på en måde to liv – ét i normalverdenen, hvor man snakker om bestemte ting, lægger glade billeder på Facebook og har fokus på andre gode ting, og så er der det andet liv med andre pårørende, hvor man kan tale om det, der virkelig betyder noget, sejre og nederlag og det, der gør rigtig ondt. Der har jeg lært meget, konstaterer Linda.
En vigtig opgave
At have et barn som Aksel med behov for så meget hjælp kræver svære beslutninger, søvnløse nætter og morgenhår i dagevis.
- I en sen aftentime efter tre døgn uden søvn kan jeg da godt tænke; gid jeg havde et almindeligt arbejde. Men reelt vil jeg ikke opgive dette, for det er en vigtig opgave for os at give Aksel det bedste, han kan få, forklarer Linda, der ikke går rundt og spekulerer over, om de skulle have gjort noget anderledes.
- Vi har en gammel Opel, vores hus er grimt og vi kommer ikke to uger til Gran Canaria, men børnene står glade op om morgenen, så vi er også glade for de valg, vi har truffet, med de vilkår vi har, slutter Linda Jensen.
