Cerebral parese (CP) er ikke en børnesygdom. Selv om CP er en medfødt stationær skade og ikke en fremadskridende lidelse i traditionel forstand, så ændrer det ikke ved, at stort set alle voksne og ældre med cerebral parese over tid oplever en markant forværring af deres tilstand.
De oplever, at deres fysiske funktionsniveau ændrer sig dramatisk: trinet op i toget bliver pludselig meget sværere, muskelspændingerne bliver værre, balancen driller. Også de kognitive færdigheder forfalder: det bliver sværere at overskue situationer, smerterne tager til, man bliver mentalt udmattet, får ondt i livet eller måske en egentlig depression.
Som alle andre går mennesker med CP til deres praktiserende læge, når helbredet slår knuder. Men den praktiserende læge har typisk meget lidt at byde ind med. For mange ender det med en besked om, at sådan er livet med CP, så lær at leve med det. Eller som det ansvarlige menneske den praktiserende læge er, forsøger han/hun at henvise videre til en specialist. Men der findes ikke noget speciale i cerebral parese eller en eller anden specialafdeling på hospitalet, der kan henvises til.
For rigtig mange voksne med CP er det starten på en ørkenvandring fra ekspert til ekspert, der undersøger patienten for lige præcis den lille prik, som den pågældende er ekspert på. Er der ingen fejl her, så sendes patienten hjem eller videre til næste ekspert.
Resultatet er, at der ikke tages hånd om de ofte sammensatte og komplekse senfølger af CP. Mange må derfor tåle en langt ringere livskvalitet end nødvendigt. Sådan behøver det ikke at være. Vi ved, at der findes hjælp i form af medicinsk behandling, træning og hjælp til indsigt, viden og mestring af ens egne fysiske og kognitive udfordringer og begrænsninger. Men den viden kommer ikke frem til de, der har behov for hjælpen, fordi der ikke findes et samlet tværfagligt sundhedstilbud til voksne med cerebral parese.
På børneområdet findes der ambulatorier, som følger børn med CP - i princippet - frem til de fylder 18 år. Hvorfor findes der ikke et tilsvarende tilbud til voksne? Der er behov for en specialiseret og tværdisciplinær sundhedsfaglig indsats, som sikrer, at mennesker med cerebral parese løbende og regelmæssigt tilses af specialister. Derfor vil CP Danmark have regionale ambulatorier for voksne med CP.
Lone Møller Landsformand
