Af Spastikerforeningens forretningsudvalg
For os i FU har det været udslagsgivende, at så mange nye forældre og unge med cerebral parese tilsyneladende vender foreningen ryggen. De vil gerne være medlem, men de vil ikke være medlem af en forening, som har et navn, der virker stigmatiserende.
Ordet spastiker har fået klang af skældsord og er blevet socialt uacceptabelt, i kategori med andre begreber som tiden har overhalet: tunghør, invalid, åndssvag, vanfør. Betegnelser, som tidligere var helt neutrale og gangbare, men nu har overskredet sin udløbsdato. For et par måneder siden skrev et nybagt forældrepar således til os:
”Vi har den holdning, som mange i vores nye CP-forældre netværk har, at vi utrolig gerne ville melde os ind i foreningen, da vi mener, det er ekstremt vigtigt at have en stærk organisation i ryggen. (Det) der holder os tilbage er navnet på foreningen, som vi synes er stærk problematisk, og som understøtter den problemstilling, som vi, som forældre til vores datter, har det allersværest med, nemlig det menneskesyn omverdenen har på folk med et fysisk eller psykisk handicap. Nemlig at mange ser handicappet før barnet, og at handicappet bliver en del af den primære identitetsfortælling, både for barnet selv, omverdenen og de institutionelle rammer barnet bevæger sig i. ”Man er ikke sit handicap, man har et handicap”. Vi er ikke alene med denne holdning, og irritation over navnet møder vi mange steder. Det ville f.eks. i vores børnehave være uacceptabelt at kalde et barn for spastiker, og de fleste af de forældre vi kender har det også meget stramt over ordet. Vores bud er også at flere afholder sig fra at melde sig ind, ligesom os, alene på grund af navnet. Eller at det i hvert fald bliver en unødig stor overvindelse at melde sig ind.”
De unge og de nye forældre kalder ikke sig selv eller deres barn spastiker. De er ikke deres diagnose. De er Anna, Frederik, Signe eller, hvad de nu hedder. De er helt almindelige børn og unge, som tilfældigvis har det ekstra i rygsækken, at de har cerebral parese. Derfor hedder vores norske søsterorganisation CP-foreningen, og derfor hedder vores nystiftede søsterorganisation i Sverige også CP-foreningen.
Vi har som forening en ambition om, men også en forpligtelse til, at være den forening, der favner alle de mennesker, og deres pårørende, som har diagnosen cerebral parese. Vi vil være det selvfølgelige fællesskab for alle, der har cerebral parese tæt inde på livet, hvad enten man selv har CP eller er pårørende til en person med cerebral parese. Vi skal være den stærke og legitime forkæmper for rettigheder, levevilkår og lige muligheder i tilværelsen for alle mennesker med cerebral parese.
For at blive det er vi nødsaget til at have et navn, som det store flertal af pårørende og mennesker med cerebral parese kan spejle sig i. Og det er ikke ordet spastiker. Det er et navn, hvor begrebet cerebral parese eller CP indgår centralt. Derfor er det FUs klare holdning, at det er udtryk for rettidig omhu at give foreningen et nyt navn. Det er at vise lederskab for fremtiden at give foreningen et navn, som matcher den selvopfattelse, de kommende generationer af medlemmer giver udtryk for. Derfor er det ikke kun et spørgsmål om navn, det er også et spørgsmål om at være den store samlende forening, som giver alle pårørende og mennesker med cerebral parese en stemme i medierne, på Christiansborg, i offentligheden og den store brede opinion.
