Af Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark
Henvendelserne får vi fra unge i 30-35 års alderen, med fuld gang i arbejdslivet, fra voksne midt i livet og folkepensionister. Det er voksne, som oplever, at deres fysiske funktionsniveau har ændret sig dramatisk, pludseligt eller over tid: man kan ikke længere gå så langt, som man kunne førhen, at skære brød bliver pludselig et problem, muskelspændingerne bliver værre og hyppigere, balancen driller.
Det er voksne, der oplever, at deres kognitive færdigheder forfalder: det bliver sværere at overskue situationer, man bliver mentalt udmattet af ting, som man tidligere overkom uden problemer, smerterne bliver flere og værre, humøret svigter, man får ondt i livet eller får en egentlig depression.
Egen læge forsøger at hjælpe
Når vi møder dem, har de typisk været forbi deres egen praktiserende læge adskillige gange. Men den praktiserende læge har ikke meget at byde på. Den gennemsnitlige praktiserende læge ved - forståeligt nok - for lidt om CP til for alvor at kunne hjælpe.
Lidt mere fysioterapi, mere og stærkere smertestillende medicin, lykkepiller eller andre og tungere antidepressive præparater – og et par velmenende ord med på vejen om at sådan er det lidt at være handicappet. Ikke fordi den praktiserende læge ikke gerne vil hjælpe. Men patientgruppen er lille, og den enkelte lægepraksis møder kun sjældent voksne med CP. Det er ikke en kritik af praktiserende læger. Tværtimod.
Vandring fra specialist til specialist
Som de ansvarlige mennesker, praktiserende læger er, forsøger de selvfølgelig at henvise til specialister. Og her tager historien ofte en ny drejning. For der findes ikke noget speciale i cerebral parese eller en eller anden specialafdeling på hospitalet, man kan henvise til.
For rigtig mange af de voksne med CP, vi møder, betyder det starten på en endeløs vandring, hvor man vandrer fra henvisning til henvisning, fra indlæggelse til indlæggelse, fra somatikken til psykiatrien og tilbage igen, mens man tilses af eksperter, som undersøger patienten for lige præcis det lille område, som den pågældende er ekspert på. Er der ingen fejl her, så sendes patienten hjem eller videre til næste ekspert. Og sådan kan det ukoordineret og overbliksløst fortsætte – i princippet i det uendelige.
Ingen tværgående viden
Viden som går på tværs, viden om samspillet mellem CP og andre somatiske og/eller psykiske lidelser, institutioner, som tilbyder en 360 graders udredning, findes ikke. Og har man i tillæg til sine helbredsproblemer også et svagt netværk – og det har mange mennesker med handicap desværre – så forstørres problemerne mange gange. Har du ikke den ægtefælle, det familiemedlem eller den ven, som du kan dele det kæmpe arbejde med, det er at koordinere og administrere dit patientliv, så er du virkelig dårlig stillet. Mange af vores voksne medlemmer søger viden på de sociale medier.
Man googler eller spørger ud i forskellige Facebook-grupper – og finder måske frem til tilbud og behandlinger, som har hjulpet andre. Ingen kan vide, om det der popper op, også har relevans for den der spørger, men det skaber pres på systemet og frustration hos den enkelte – ikke mindst når den behandling, man har fundet frem til, kun tilbydes på ét hospital eller i én region, og derfor er utilgængelig, når man bor i den anden ende af landet.
Nogle vil sige, at det billede jeg her tegner er karikeret. Men desværre nej. Rigtig, rigtig mange voksne med cerebral parese vil kunne bevidne og bekræfte den beskrivelse.
Regionale ambulatorier for voksne med CP
Ulykken er lige præcis, at der ikke findes et samlet sted, hvor den relevante tværgående faglighed er tilgængelig. Et ambulatorium for voksne med cerebral parese som den praktiserende læge kan henvise til, og hvor der er adgang til kirurger, neurologer, psykologer og psykiatere, neuropsykologer, fysio- og ergoterapeuter etc. Og frem for alt et rum, hvor der opbygges et tværfagligt miljø, som ved, hvordan cerebral parese udvikler sig med alderen og opfører sig i samspil med alle mulige andre somatiske og psykologiske lidelser.
På børneområdet findes der i dag ambulatorier, hvor der tilbydes en sammenhængende sundhedsfaglig indsats til børn med CP, det såkaldte CPOP opfølgningsprogram. Børneambulatorierne er derfor et anker i mange CP-familiers liv. Men det fader ud i 14-16 års alderen og forsvinder helt, når barnet med cerebral parese fylder 18 år. Herefter er der reelt intet.
Derfor opfordrer CP Danmark sundhedsministeren og Danske Regioner til at finde en model, hvor der i hver region oprettes et ambulatorium for voksne med cerebral parese. Der er et himmelråbende behov for sammenhængende, tværfaglig og tilgængelig viden om cerebral parese, aldring og sammenhængen til andre somatiske og psykiske lidelser.
Tiden er inde til at rette op på årtiers svigt af voksne med cerebral parese i sundhedssystemet.
Under overskriften ’Vi svigter voksne med cerebral parese’, blev artiklen som bidrag til sundhedsdebatten bragt i dagbladet Politiken den 24. september 2019.
