Pårørende til mennesker med cerebral parese står ofte med et kæmpe ansvar. De skal klare alt fra små og større praktiske opgaver i det daglige til at være tovholder på større behandlingsforløb og i øvrigt have indgående kendskab til lovgivningen på socialområdet. Mange leverer en massiv indsats for at få hverdagen til at hænge sammen - både for dem de yder omsorg for, men også for dem selv.
Det er ikke nemt at løfte et ansvar af den kaliber, og forskning viser, at det kan have en negativ indvirkning på trivslen, samt helbred, uddannelses- og arbejdsliv. Flere bliver også selv syge. Derfor bør det også være helt selvfølgeligt, at pårørendes indsats og værdi anerkendes, så deres nødvendige og vigtige omsorgsarbejde ikke støder på forhindringer, modarbejdes eller diskvalificeres.
Der er lige nu ingen lovgivning, der sikrer pårørendes rettigheder. Det skal der laves om på. De skal lyttes til og have den nødvendige støtte. Desuden skal kommuner og regioner forpligtes til at opspore og støtte pårørende og til at inddrage dem, der ønsker det, så deres unikke og vigtige viden kommer i spil. Det vil være medvirkende til at forbedre livskvaliteten for mennesker med cerebral parese og deres pårørende.
Derfor opfordrer CP Danmark, sammen med 26 andre organisationer (som er en del af Pårørendeinitiativet), politikere på social- og sundhedsområdet om at skrive pårørendes ret til støtte ind i lovgivningen.
