Forløbsbeskrivelse for børn med cerebral parese
I 2019 lykkedes det efter langt tids pres at få færdiggjort en forløbsbeskrivelse for børn med cerebral parese. En forløbsbeskrivelse er en vejledning – et fagligt indsatskatalog - hvor Socialstyrelsen, sammen med landets bedste eksperter, beskriver og udpeger de indsatser og tilbud, der er relevante for børn med CP.
Det er dog ikke obligatorisk for kommunerne at følge de pågældende tilbud og indsatser, da det er en vejledning til sagsbehandlerne. CP Danmark er rigtig glad for forløbsbeskrivelsen, som også i dag er en vigtig og relevant beskrivelse af de behov, børn med CP har. Forløbsbeskrivelsen er, selv om den har nogle år på bagen, fortsat et stærkt redskab for forældre i deres dialog med kommunen om den hjælp, deres barn har brug for.
Det er desværre også vores oplevelse, at forløbsbeskrivelsen langt fra benyttes ofte nok og efter dens intention. Derfor arbejder CP Danmark løbende for at styrke implementeringen af forløbsbeskrivelsen. Et at de helt centrale tiltag i den forbindelse er at sikre cerebral parese som en højt specialiseret indsats i en kommende specialeplan på handicapområdet, også derfor er en reform af det højt specialiserede handicapområde en absolut nødvendighed.
Ret til neuropsykologisk undersøgelse ved skolestart
For få børn med cerebral parese udredes grundigt nok, og børnene udredes især ikke godt nok for deres kognitive udfordringer. CP Danmark ønsker derfor, at alle børn med cerebral parese får tilbudt en neuropsykologisk undersøgelse inden skolestart. Formålet med undersøgelsen er at få kortlagt og beskrevet børnenes kognitive vanskeligheder, så børnene kan få præcis den hjælp, støtte og rådgivning, der er nødvendig for at få et godt fagligt og socialt liv i skolen.
Det er CP Danmarks ønske, at den neuropsykologiske udredning bliver en del af forløbsprogrammet, så det bliver forankret, at neuropsykologisk udredning af børn med cerebral parese bør være obligatorisk med det formål at sikre børnene de samme vilkår for indlæring og et socialt liv som børn uden et handicap.
Bedre skoleadgang
Børn og unge med cerebral parese skal have det bedst mulige skoletilbud, så flest mulige får en uddannelse. Vi ved, at uddannelse giver sociale relationer, højere livskvalitet og større sandsynlighed for beskæftigelse. CP Danmark arbejder derfor for, at børn med cerebral parese så vidt muligt inkluderes i de ordinære folkeskoleklasser.
Det kræver, at den støtte og de betingelser, barnet skal have, bliver etableret. Gribes inklusionen rigtig an, så er det det rigtige tilbud til de fleste børn og unge med cerebral parese. Men der er elever, som aldrig vil trives i det ordinære skoletilbud. De har krav på et godt og kvalificeret tilbud på et fagligt højt niveau i en specialklasse/-skole. Derfor står CP Danmark vagt om en fortsat positiv udvikling af det gode tilbud i specialsystemet. Inklusionsindsatsen skal betyde både en stærk specialfaglighed i de almene skoletilbud og et højt specialiseret og ambitiøst tilbud, for de børn der vælger et specialtilbud på en specialskole eller i en specialklasse.
Forebyggende sundhedstilbud til børn med cerebral parese
Undersøgelser viser, at voksne med cerebral parese ikke deltager lige så hyppigt i forebyggende sundhedstilbud som befolkningen i øvrigt. Voksne danskere indkaldes bl.a. rutinemæssigt til screeningsprogrammer for forskellige former for kræft. Tilsvarende indkaldes alle børn helt rutinemæssigt til en række fastlagte vaccinationer og børneundersøgelser. CP Danmark er bekymret for, at børn med CP ikke deltager lige så hyppigt som andre børn i disse forebyggende sundhedsprogrammer. Derfor arbejder vi på at få dokumentation for, i hvilket omfang børn med cerebral parese får de anbefalede børnevaccinationer, og hvorvidt børn med cerebral parese kommer til de børneundersøgelser, som loven foreskriver.
